ФИБРОМИАЛГИЯ. ФОРУМ. ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт https://fibromialgiinet.forum2x2.ru.
ФИБРОМИАЛГИЯ. ФОРУМ. ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт https://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Дневник MilaK

+4
Ульяна
Каштанка
Admin Алёна
MilaK
Участников: 8

Страница 1 из 4 1, 2, 3, 4  Следующий

Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Пт 29 Янв 2021, 15:46

Здравствуйте! Даже самой удивительно, что я решилась завести дневник, так как никогда не умела жаловаться и что - то для себя просить, но ваш форум очень помогает, и я благодарна Алене за его создание и всем форумчанам за откровенные истории и очень важные советы. Кроме фибромиалгии, которая мучает меня с юных лет, с возрастом, как снежный ком, накапливаются другие проблемы со здоровьем, и вот тут - то в одиночку без поддержки моральной никак не справиться.  Так что лучше поздно, чем никогда, и вот я здесь...
MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Admin Алёна, Greta575, Каштанка и Ульяна поставили лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  Admin Алёна Пт 29 Янв 2021, 22:56

Дорогая Мила, ну наконец-то!!!

Теперь от всей души могу сказать:

sunny    ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ НА ФОРУМ!!!    sunny

Ждём твою историю! (ой, ничего, что я на ты?).
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 2513
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 62
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Greta575 поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Сб 30 Янв 2021, 09:24

Доброе утро! К сожалению, долго находиться за компьютером не могу, в основном из - за зрения, которое стало стремительно падать, но буду рассказывать о себе по мере возможности. Хотя удивить "старожилов" форума вряд ли возможно, здесь такие "ужастики" я читала в дневниках, что сна можно лишиться начисто.
Вчера подбирала аватар для своего профиля, и остановилась на этом. Игрушки, выполненные методом сухого валяния - это мое хобби, и эта киска - моя работа, пожалуй, самый любимый персонаж. За последние два года, когда мое состояние сильно ухудшилось, все было заброшено, но потихоньку снова валяю звериков в подарки своим подругам и близким.
MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Сб 30 Янв 2021, 10:23

Впервые боли в ногах (в голенях) я почувствовала лет в 16, ну в таком возрасте не до врачей - учеба, студенческие годы, влюбленности, хотя однажды физрук отправил в медпункт, где я услышала - симулянтка, иди и занимайся. Я всегда боялась врачей, в детстве никогда не говорила родителям ни о каких проблемах, хотя у меня с детства болела голова, были слабые руки, ноги. А страхи, повышенная тревожность, фобии - это тоже из детства, как я вспоминаю, это все передалось от моей мамы, пережившей в войну аккупацию, голод, холод и прочие ужасы. В мои счастливые годы любви, замужества, рождения сына боли в ногах были всегда, но ведь счастье - лучшее лекарство! И я не обращала внимания!
К годам 30 у меня болело все ниже пояса, ничего в те годы про ФМ никто и не слыхивал, периодически обращалась, проверяли анализы, УЗИ, все нормально, да и выглядела я всегда неплохо, и пожаловаться внятно не могла, ну болит - это у вас нервы. Уже тогда начались проблемы со сном, засыпала хорошо, просыпалась каждые 1,5 часа. Синдром раздраженного мочевого пузыря, спастический колит, гастрит... И появились эти ужасные ощущения в ногах, называемые синдромом беспокойных ног. А дальше все хуже и хуже...
MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  Каштанка Вс 31 Янв 2021, 08:39

MilaK пишет:Впервые боли в ногах (в голенях) я почувствовала лет в 16, ну в таком возрасте не до врачей - учеба, студенческие годы, влюбленности, хотя однажды физрук отправил в медпункт, где я услышала - симулянтка, иди и занимайся. Я всегда боялась врачей, в детстве никогда не говорила родителям ни о каких проблемах, хотя у меня с детства болела голова, были слабые руки, ноги. А страхи, повышенная тревожность, фобии - это тоже из детства, как я вспоминаю, это все передалось от моей мамы, пережившей в войну аккупацию, голод, холод и прочие ужасы.  В мои счастливые годы любви, замужества, рождения сына боли в ногах были всегда, но ведь счастье - лучшее лекарство! И я не обращала внимания!
К годам 30 у меня болело все ниже пояса, ничего в те годы про ФМ никто и не слыхивал, периодически обращалась, проверяли анализы, УЗИ, все нормально, да и выглядела я всегда неплохо, и пожаловаться внятно не могла, ну болит - это у вас нервы. Уже тогда начались проблемы со сном, засыпала хорошо, просыпалась каждые 1,5 часа. Синдром раздраженного мочевого пузыря, спастический колит, гастрит... И появились эти ужасные ощущения в ногах, называемые синдромом беспокойных ног. А дальше все хуже и хуже...
Здравствуйте Мила! Как мне  знакомо ваше состояние. Вы большая молодец и очень  хорошо, что  занимаетесь творчеством. Котенок великолепный у вас. Я тоже занимаюсь творчеством. Сначала рисовала картины. Это когда еще здоровая была. А сейчас занимаюсь бантиками Канзаши на волосы, биссероплетением серединок на  бантики. От уныния очень помогает.  И потом это не краски. В любой момент можно остановиться и закончить работу в другое время. Это очень хорошо, что вы решились прийти на форум. Мы здесь все как родные.  Форум как большая летопись, книга. И в этой книге есть много разделов и дневников, где собран обширный материал и опыт больных фибромиалгией. Еще раз большое спасибо Админ Алене, которая собрала нас всех в большую семью. Сдесь, на форуме всегда  помогут советом, окажут моральную поддержку.  Мила, ждем продолжения вашей истории.


Последний раз редактировалось: Каштанка (Вт 02 Фев 2021, 10:10), всего редактировалось 1 раз(а)

Каштанка
Администратор

Сообщения : 1103
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 64
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Greta575 поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  Admin Алёна Пн 01 Фев 2021, 14:54

MilaK пишет:
Вчера подбирала аватар для своего профиля, и остановилась на этом. Игрушки, выполненные методом сухого валяния - это мое хобби, и эта киска - моя работа, пожалуй, самый любимый персонаж. За последние два года, когда мое состояние сильно ухудшилось, все было заброшено, но потихоньку снова валяю звериков в подарки своим подругам и близким.

чудесная киска Very Happy  просто милашка.

как здорово, когда руки могут что-то делать. у меня этот период позади, к сожалению.
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 2513
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 62
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Greta575 поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Пн 01 Фев 2021, 19:32

Спасибо! Завтра постараюсь написать побольше, сегодня дела домашние накопились.
MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  Ульяна Вт 02 Фев 2021, 10:01

Людмила, очень рада, что Вы решились завести свой дневник! cheers
Как же по разному развивается фибромиалгия у разных людей...  Rolling Eyes И в то же время так много общего!
Интересное у Вас хобби, но трудоемкое наверное. Котик очень милый, а глазки-то такие удивленные.
Ульяна
Ульяна

Сообщения : 720
Дата регистрации : 2016-11-22
Откуда : Новосибирск

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Вт 02 Фев 2021, 11:52

Алена, Ульяна, Каштанка, спасибо вам, что заглянули, я и сама рада, что стала общаться здесь на форуме, в реальной жизни нет НИ ОДНОГО человека, которому я могла бы рассказать о своих физических и душевных страданиях. Есть одна приятельница, она понимает, никогда не станет осуждать, всегда выслушает, но зная ее проблемы, про себя стараюсь не говорить. Подруга, с которой много лет дружим и общаемся, человек отзывчивый, во всех отношениях прекрасный. Но когда я однажды сказала ей, что не сплю из - за болей, посоветовала мне попить ромашку. Вторая подруга, стоит мне ей позвонить, выливает на меня груз своих проблем, да так, что я не могу вставить ни единого слова. Выслушиваю, искренне сочувствую, но про себя помалкиваю. Никто, даже мой муж, не видел моих слез. Возможно, это не правильно, но я всю жизнь, с раннего детства не могла открываться полностью ни перед кем. У брата свои проблемы, и в семье, и со здоровьем, я всегда звоню ему, чтобы поддержать, никогда не жалуюсь. Моя любимая двоюродная сестра живет в Латвии, это самый близкий по духу мне человек, и мы каждый год ездили к ней с сыном, пока он не стал взрослым, а потом и одна старалась хоть на неделю вырваться. Даже неделя, проведенная в семье, где царит атмосфера полной любви друг к другу, неделя у моря, холодного причем, давала невероятный заряд энергии, появлялось желание жить, бороться. Но и эти короткие поездки мне сейчас недоступны. Этот короновирусный год лишил нас, людей в возрасте, живого общения, это очень для меня оказалось тяжело, так как я не одиночка, но начинаю привыкать.
Читая ваши дневники, нашла много общего, и хотя все мы разные, у всех болезнь начинается и протекает по - разному, травмы физические и душевные не проходят бесследно, особенно у людей с повышенной тревожностью, мнительных (к которым я себя и отношу). Впервые ударилась головой лет в 7, играли, баловались, крутились на деревянной перекладине и эта деревяшка упала мне на голову и я отключилась (дети испугались, никого не позвали, сколько я была без сознания, не знаю), очнулась и пошла домой, никому не сказала. Родителям было не до нас, да и теплых отношений с мамой не было у нас. Ну дальше по жизни много раз головой ударялась, и зимой падала, поскользнувшись, колени были разбиты многократно. Но долгие годы болели только ноги, ну и голова постоянно.
Сейчас болит все, каждая клеточка моего тела от пальцев ног до макушки. Днем стараюсь не обращать внимания, сильно не нагружать себя ничем, а вот ночи - это кошмар, приближение каждой ночи меня страшит. И вы все это знаете, что чем меньше сна, чем хуже его качество, тем хуже самочувствие днем - разбитость, усталость, боли, аппатия. Еще одна проблема - это невозможность находиться долго с статичном положении, ни днем, ни ночью. И клаустрофобия, причину которой долго не могла найти, но все - таки потом поняла, откуда она. Представляете, как мне было сложно сделать МРТ?
MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  Greta575 Вт 02 Фев 2021, 14:49

Дорогая MilaK,
Тоже рада приветствовать Вас в нашей дружной и, к сожалению, большой семье!
То, что вы пишите настолько до боли знакомо, что я не могла промолчать.
Мы все проходили через поиски причин этой напасти: искали проблемы в детстве, юности и далее, побывали ни у одного десятка врачей, а то и шарлатанов. Но только после многолетних страданий и мытарств нашли для себя решение - принять болезнь и научиться с ней жить, хотя смириться с постоянной болью очень трудно.
Вот и мне уже давно трудно читать что книги, что на компьтере. Писать тоже, так как быстро теряется концентрация и мысли убегают, а буквы двоятся-троятся.
Решила заняться творчеством - шить женскую одежду, всё к этому подготовила, а здоровье покатилось вниз и так я никак не найду силы и стимул сесть за машинку. Можно, конечно, через силу, но тогда я начинаю делать ошибки, а тут уж их не исправить.
Такая же неприятность случилась и со мной. После очередного МРТ развилась клаустрофобия. И теперь как в том кино, лифт для меня как испытание.
Что же касается взаимотношений с родными, у нас даже есть раздел на эту тему.
Я тоже долго искала взаимопонимания и помощи внутри семьи, но только сейчас поняла, что должна полагаться только на свои силы и делать всё сама как бы плохо не было. Тут недавно подруга отреагировала на мои сетования по поводу семйных отношений:"Ты им надоела со своими жалобами, и они тебя уже вообще не воспринимают." Было больно, конечно, это слушать. Сыт голодному не разумеет. У неё очень высокий болевой порог. Она спортсменка, разбивалась на льду не один раз и всё в строю. Поэтому я твёрдо решила, могу плакаться только здесь! Вот почему мне так дорог этот сайт и ещё раз огромное СПАСИБО Алёне за её, не постесняюсь этого слова, подвиг держать сайт на плаву.


Последний раз редактировалось: Greta575 (Вт 02 Фев 2021, 18:15), всего редактировалось 1 раз(а)
Greta575
Greta575

Сообщения : 253
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 65
Откуда : Великобритания

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  Greta575 Вт 02 Фев 2021, 14:55

Забыла написать про кошечку!
Она обалденная! Я помню в 4 классе у нас была великолепная учительница, которая учила нас вышивать, вязать, а также шить игрушки.
И первая моя поделка была - сшитая собачка. Я её до сих пор помню. А потом вязанная шапочка.
Я всё мечтаю возобновить вязание, готовлю пряжу, но хватит ли сил и концентрации на осуществление этого проекта?!
Но будем держаться и делиться своими достижениями. Может это будет стимулом для нас?!
Greta575
Greta575

Сообщения : 253
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 65
Откуда : Великобритания

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Вт 02 Фев 2021, 17:35

Greta575 пишет:Забыла написать про кошечку!
Она обалденная! Я помню в 4 классе у нас была великолепная учительница, которая учила нас вышивать, вязать, а также шить игрушки.
И первая моя поделка была - сшитая собачка. Я её до сих пор помню. А потом вязанная шапочка.
Я всё мечтаю возобновить вязание, готовлю пряжу, но хватит ли сил и концентрации на осуществление этого проекта?!
Но будем держаться и делиться своими достижениями. Может это будет стимулом для нас?!
Дорогая Грета, когда я ушла с работы в 2011 году, нужно было чем - то заниматься, и я писала статьи для одного интернет -сайта, получая хоть какую - то добавку к пенсии, потом стало сложно из - за зрения, и тогда начала вязать, потом шила куколок, мишек, и в итоге самой большой любовью стало валяние, зверики получаются "живыми", потому что в них вкладывается много труда и души. Но сейчас и это все сложно очень.

MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Greta575 поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Вт 02 Фев 2021, 17:38

Дорогая Грета! Не устаю благодарить Алену и всех вас, кто имея такие проблемы, находит в себе силы поддерживать других форумчан и советом и просто добрым словом. Когда я читала Ваш дневник, я буквально рыдала, потому что за своих детей мы переживаем стократно, и это мне хорошо знакомо. Столько было проблем с сыном, и проблемы с алкоголем, и со здоровьем, годы борьбы, было вообще не до себя, только бы у него все наладилось. А это все переживания, все накапливалось и накапливалось. Сложно об этом писать, все всколыхнулось, вспомнилось, возможно в следующий раз смогу рассказать...
Желаю всем вам здоровья!
MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Ульяна поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  Greta575 Вт 02 Фев 2021, 18:13

Дорогая MilaK, если есть желание, то пишите все свои проблемы. Я понимаю, что приходится их переживать по-новой. Но, наверное, лучше выпустить эти проблемы наружу, чем держать их внутри. Не зря пишут про русских, что им психотерапевты не нужны, на это есть подружки. Может и вам будет легче, тем более когда здесь советуют, делятся своими проблемами и черпаешь полезную информацию для себя!
Я тут долго боролась писать или не писать про последние терзания. Не выдержала - выплеснула сегодня, так как сердце раной кровоточит...
Greta575
Greta575

Сообщения : 253
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 65
Откуда : Великобритания

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Чт 04 Фев 2021, 11:19

Здравствуйте, дорогие форумчане! Немного продолжу о своем (если можно так сказать) пути к пониманию своей ФМ. Жизнь позади непростая, много было всего, девяностые годы, когда мужу не платили зарплату по полгода, сын метался в поисках работы, конструкторское бюро, в котором я работала, развалилось, я пошла работать сменным мастером в цех, изучала производство, все было новым, но интересным, но тоже через два года все рушилось вместе со страной, и я осталась без работы в 94 году, инжерены стали не нужны. Я переучилась, работала бухгалтером, бралась за любую работу, никогда не падала духом, всегда была уверена, что не сдамся, и не сдавалась.

Не знаю, что послужило причиной, травмы головы или нервное перенапряжение, появился шум в ухе, слух снижался, сурдолог "добрая женщина", заявила, что неврит слухового нерва - значит глухота, готовьтесь, а мне чуть больше 40. Невролог попалась грамотная, успокоила, дважды в год капельницы, уколы, и падения слуха удалось остановить. Пока проверяли, обнаружили узел в щитовидной железе, биопсия не понравилась онкологам, настаивали на операции, я сопротивлялсь года полтора, но узел стал смещать трахею, запугали, короче в 2000 году мне удалили полностью одну долю и частично вторую долю щитовидной железы. И я уже 20 лет принимаю тироксин, который оказался кардиотоксичным. Пока заканчиваю...

MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  Greta575 Чт 04 Фев 2021, 15:37

Сколько перечитала историй, болеющих ФМ, не только на нашем сайте, и заметила одну закономерность - у многих нарушена или вообще удалена щитовидка. А она ведь дирижирует весь наш организм! Малейшие нарушения и мы уже реагируем на стрессы по-другому, нет уже той защиты или стрессоустойчивости. И начинает наше здоровье катится под гору.
Вот и я тоже сижу на левотироксине уже 26 лет. Сразу же после рождения второй дочери, я начала пухнуть как на дрожжах, стал расти зоб. Щитовидка полностью полетела. А вскоре приключился сильный стресс, потом переохлаждение, и вуаля - ФМ! И пошли мытарства по врачам!
Я всё никак не соберусь написать свою историю и своё видение на причины ФМ, но, думаю, в ближайшем будущем созрею.
Greta575
Greta575

Сообщения : 253
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 65
Откуда : Великобритания

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Пт 05 Фев 2021, 20:00

Здравствуйте, дорогие форумчане! Немного есть времени, чтобы продолжить свою историю. Через полгода после моей операции на щитовидной железе (я переживала, подозревали онкологию, но слава Богу - не подтвердилась), умерла моя мама, эти свои переживания не буду описывать, единственное, что могу сказать - плакала постоянно, жалела ее очень, мучилась чувством вины, что мало уделяла ей времени, мало разговаривала, ну каждый найдет, в чем себя обвинить, когда умирают родные люди. И до сих пор, хотя 20 лет прошло, без слез не могу этот период вспоминать.

Боли во всем теле уже тогда были, но все - таки терпимые, хотя сна нормального не было. Но начались всевозможные нейропатические боли, предполагали невралгию затылочного нерва, тройничного нерва. Жгло язык слева, вообще весь рот слева горел огнем, хотя никаких видимых причин не было. Намучилась, не зная, что и думать, но попалась пожилая очень грамотная невролог, которая принимала на платной основе, она и помогла, ко всяким уколам, таблеткам добавила дневной транквилизатор, сначала грандаксин, потом мезапам (или рудотель). Действительно после нескольких курсов прошло все. Периодически возвращались симптомы, но я уже знала, что делать, чтобы не запустить.

А потом другие проблемы, начали болеть суставы, причем все по очереди, хондропротекторы помогали, но ненадолго. Появились парестезии различные, и только в 2009 году попалась статья по фибромиалгию, причем не в интернете, а в научно популярном журнале, там так все подробно и про точки болезненные и про лечение медикаментозное, и про БАДЫ, физическую активность. Точки у меня все были болезненные, даже когда я сама их себе пальпировала. В 2010 году впервые сделала электромиографию (напросилась у невролога), диагноз сенсорная полинейропатия, врач назначила нейромидин, но долго я его принимать не смогла, начинался бронхоспазм (у меня бронхиальная астма, вообще противопоказан нейромидин, но других аналогов нет). Но я работала, а в 2011 пришлось уволиться - не могла сидеть, болели ягодицы, стопы, спина, а приходилось по 8 часов проводить за компьютером, да еще и до работы добираться довольно долго, вставать приходилось рано, а ночи - то без сна..
Но добил меня отъезд сына, но об этом в другой раз...
MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  Admin Алёна Сб 06 Фев 2021, 00:01

Дорогая Мила, многое хотелось бы написать.
Бросилось в глаза, что в 7 лет у Вас была серьёзная травма головы с потерей сознания.
И точно так же у меня. И тоже никто не знает - сколько я была без сознания.
Домой меня почти приволок брат, но я была не всебе, не могла говорить, никого не узнавала, только тихо плакала.
Мама выспрашивала старшего брата, но так и неизвестно, что там на горке произошло.
Брат сказал - каталась на лыжах и упала.
В результате - амнезия. Хоть и короткая, но 2 месяца (вроде бы) я в школу не ходила.

А вот то, что Вы пишете о том, как ушла Ваша мама и эти угрызения совести...
у меня также ушёл дедушка, который был вместо отца и я тоже до сих пор чувствую вину.
Хотя знаю, что вина разрушает и сколько тренигов прошла, но увы, без слёз его вспоминать не могу.
А вспоминаю почти каждый день.

И вот сейчас прочла это:
MilaK пишет:Но начались всевозможные нейропатические боли, предполагали невралгию затылочного нерва, тройничного нерва. Жгло язык слева, вообще весь рот слева горел огнем, хотя никаких видимых причин не было. Намучилась, не зная, что и думать, но попалась пожилая очень грамотная невролог, которая принимала на платной основе, она и помогла, ко всяким уколам, таблеткам добавила дневной транквилизатор, сначала грандаксин, потом мезапам (или рудотель). Действительно после нескольких курсов прошло все. Периодически возвращались симптомы, но я уже знала, что делать, чтобы не запустить.
.
А случайно хотя бы лёгкого удара током не было до того, как началось это жжение?
И губа не распухала вместе с отёком квинке в горле?
У меня эти проявления видно, кроме того - слезает слизистая во рту до открытых ран. Да и губы просто месиво какое-то. Это когда спадает отёк.
А с отёком - ярко-красные и набухшие.

Вам с лекарствами, конечно, в России, намного проще.
У нас тут почти ничего нет. Что за уколы Вам делали? Внутри-мышечно или колнкретно в губу?

Мне просто поставили диагноз - глоссит и сказали, что это заболевание относится к психологическим и лечится только антидепрессантами или нейролептиками.
Ну так я на них и живу. Сколько перепробовала и тех и других...
Но толку мало.

А тройничный нерв - это уже отдельная тема...

прошу прощения за сумбурность, сама удивляюсь, что сегодня много была за компом, губы и язык уже в огне.
Весь плечевой пояс, руки, спина - сплошная боль.
Сейчас лягу на ипликатор кузнецова и включу медитацию.
это моё спасение от всех болей.

Спасибо, Мила, что так подробно пишете!
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 2513
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 62
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Сб 06 Фев 2021, 09:48

Admin Алёна пишет:
А случайно хотя бы лёгкого удара током не было до того, как началось это жжение?
И губа не распухала вместе с отёком квинке в горле?
У меня эти проявления видно, кроме того - слезает слизистая во рту до открытых ран. Да и губы просто месиво какое-то. Это когда спадает отёк.
А с отёком - ярко-красные и набухшие.

Вам с лекарствами, конечно, в России, намного проще.
У нас тут почти ничего нет. Что за уколы Вам делали? Внутри-мышечно или колнкретно в губу?

Мне просто поставили диагноз - глоссит и сказали, что это заболевание относится к психологическим и лечится только антидепрессантами или нейролептиками.
Ну так я на них и живу. Сколько перепробовала и тех и других...
Но толку мало.
А тройничный нерв - это уже отдельная тема...
Алена, дорогая, зная, как тяжело Вам находиться за компьютером, отвечу коротко. Никаких видимых изменений в полости рта не было, только жжение, как будто кипятком обожжена вся левая сторона языка и глотки, и болевые ощущения, и все слева. Диагноз - глоссодиния (иогда пишут глоссолгия), и плюс прозопалгия, это, как я помню, нарушения языкоглоточного нерва.
В те годы не было таких, как сейчас, стандартов в лечении, когда врач не имеет права назначить ничего, кроме установленных стандартных схем. Врач очень опытная, работала в неврологическом отделении областной больницы, лечение было комплексным, из того, что помню - пирацетам в/в, инстенон в/м, кавинтон форте в таблетках, витамины группв В, бетасерк и рудотель (у нас аналог мезапам). Все одновременно, целый месяц, и представьте, помогло. Что предшествовало - сложно сказать, множество может быть причин, но ударов током не припомню. Иногда эти симптомы возвращаются.
Алена, прекланяюсь перед Вашим мужеством и спасибо Вам за форум.
MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Admin Алёна поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  Admin Алёна Вс 07 Фев 2021, 14:26

Мила, спасибо большое за конкретное описание лечения.
начну гуглить лекарства, хотя уже предполагаю, что их либо у нас нет, либо часть из них я вряд ли переношу.

удивительно, но эглонил (нейролептик) в очень малой дозе - прям крошечки - частично снимали проблемы с губами и слизистыми, более того - даже силы от него появлялись.
Но вместе с тем - напряглась вся верхняя часть тела. А она итак напряжена сильно.
Пришлось такое эффективное средство отменить.

MilaK пишет:
Алена, прекланяюсь перед Вашим мужеством и спасибо Вам за форум.

Мила, благодарю за добрые слова, но нам всем досталось, и я такая же, как и все на форуме.
ничем таким особым от остальных не отличаюсь.

у нас с Вами даже девиз (настроение) под аватаркой похож Smile
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 2513
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 62
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Вт 09 Фев 2021, 07:44

Доброго утра всем форумчанам! Попробую еще немного рассказать о себе... Семь лет прошло после отъезда сына из страны и мы с мужем остались одни...Конечно, детей нужно отпускать, это правильно, но у нас иная ситуация сложилась, все настолько сложно в его жизни... Основные проблемы со здоровьем после этого и начались, постоянная тревога, бессонные ночи, бесконечные слезы... А психосоматику никто не отменял. Людям, страдающим фибромиалгией, необходимы положительные эмоции, а где же их было взять? Постепенно привыкала...



MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Вт 09 Фев 2021, 11:19

Очень нужен совет, возможно кто - то из вас сталкивался с подобной проблемой, но расскажу о ней подробнее. После 40 лет появились странные нарушения зрения, как я потом узнала, это называется мерцательная скотома, ее считают аурой перед приступом мигрени. Поздновато для мигрени, но врач из областной больницы, про которую я писала, мигрень и не подозревала, так как характерных симптомов для мигрени не было и впервые тогда назначила УЗИ сосудов головы и шеи, рентен шейного отдела позвоночника, понятно, что остеохондроз и синдром позвоночной артерии, когда одна артерия зажата в костном канале и ее функцию берет на себя вторая артерия. Тогда тоже постоянные капельницы, уколы для улучшения кровотока, и эти скотомы стали появляться редко, раза 4 - 5 в год, без особого усиления головной боли, и не очень меня беспокоили.

А в 2016 году после всех стрессовых ситуаций в семье, эти мерцания возобновились, уже по 4, 5 раз в неделю, иногда и каждый день, плюс ко всему стали появляться "слепые" пятна различной конфигурации и размеров, но только в левом глазу без усиления головной боли. Моя любимая невролог уже не принимала, в поликлинике помощи никакой. Пришлось искать платного невролога. Нашла по отзывам лучшую в городе, и она мне очень понравилась, выслушивала, рекомендовала сделать ЭЭГ,МРТ. Очень грамотно подошла, но написала в карте мигрень с аурой, назначила ЗОЛОФТ и АТАРАКС. ЗОЛОФТ не пошел сразу, пульс повышался до 120 -130, а поскольку обратной связи с врачом не было, пришлось прекратить. МРТ с трудом смогла сделать, так как у меня клаустрофобия, а у нас в городе толко узкие и длинные томографы. Но с помощью мезапама и в присутствии мужа как - то удалось пролежать 20 минут. Врач, который описывал увидел формирующееся турецкое седло, что вполне могло бы объяснить эти симптомы, так как глазной нерв находится в непосредственной близости от гипофиза.

В поликлинике сразу отправили к эндокринологу, там тоже анализы, многие из них платные, все очень дорого, но никаких особых отклонений в анализах не нашли. Потом появилась одышка, тахикардия стала чаще беспокоить, и так как в карте была запись о бронхиальной астме, терапевт отправила к пульманологу, а это запись, ждать пришлось, потом спирограмма, тоже ждать, когда ее сделали, обструкции не зафиксировали, и в рекомендациии - консультация кардиолога. Но терапевт проигнорировала, хотя у меня после удаления щитовидки на ЭКГ блокада правой ножки пучка гиса. Пошла в платному, это уже не буду описывать, а веду это все подробно к тому, что я начала принимать по рекомендации кардиолога тромбоасс 100 мг. И о чудо, все реже и реже стали проявляться нарушения зрения.

Через полгода МРТ головного мозга решила повторить, так как сильно ударилась головой дома об открытую дверцу шкафчика, голова болела жутко, я мы ждали сына, которого не видели более 3 лет. В этот раз описывал МРТ другой доктор, который не увидел никаких проблем с гипофизом. Меня это настолько выбило, доверие окончательно ушло ко всем эти исследованиям, но к неврологу платному снова сходила, нарвалась, почему ЗОЛОФт не принимала, почему не пришла и т.д. Долго ни к кому не ходила, руки опустились. Но все - таки решила к другому платному неврологу сходить, та меня вообще не хотела осматривать, сразу написала - мигрень, так как голова болела постоянно, да еще стало кожу стягивать на затылке, выписала Велофакс и Трилептал. Велофакс - это просто ужас, у меня сводило челюсти, стягивало всю голову, я не могла разжать зубы, всю трясло, затылок болел так, как будто палкой по нему били, ночь вообще без сна. Выдержала только 4 дня, пошла снова, оказывается надо было терпеть недели 3, пока организм привыкнет. НЕТ уж! Но она настаивала, купите, говорит, Симбалту - это точно поможет, снимет боли и все остальное. Я верю, многим помогает, и готова была принимать, несмотря на жутку дороговизну, но здесь другие побочки, с одной капсулы тошнило сутки, в рот ничего не могла взять, а я и так похудела на 10 кг, вес уже чуть более 50 кг был. Вот так и закончились мои попытки принимать антидепрессанты.

Этот ковидный год ужасный, диспансеризации нет, записи к специалистам нет, даже ЭКГ не сделать, ни к кому не записывают, берегут нас от короновируса, а на самом деле брошены на произвол судьбы, поэтому самолечением приходится заниматься. Желудок реагирует на любые формы аспирина, уменьшила до 50 мг - хуже. А потом перешла на 75 мг кардиомагнила, и когда я его регулярно принимаю, очень редко возникают нарушения зрения в виде скотом и слепых пятен. Стоит только пропустить один день и они тут как тут. Что бы это значило? Может кто - то что - то подскажет?

MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  Игорь_ЕД Вт 09 Фев 2021, 15:18

MilaK , добрый день!
MilaK пишет:Что бы это значило? Может кто - то что - то подскажет?
По поводу кардиомагнила. Он содержит аспирин и магний. Тут надо определить, что же всё-таки влияет. Аспирин вроде препятствует свёртыванию тромбов. Магний способствует расслаблению нервной системы, мышц, и вследствие этого снижению кровяного давления. Можно попробовать попринимать эти препараты отдельно и посмотреть за результатом. Принимаете ли вы магний отдельно? Если нет, то стоит попринимать его отдельно без аспирина и посмотреть, что будет. Может у вас в организме нехватка магния. А вообще, понимание того, что и сколько принимать, приходит путём экспериментирования. Поскольку все эти дозы рассчитаны на среднестатистического человека, а люди все разные. Я думаю, что у вас спазмы мышц шеи и мышц черепа. Мышцы шеи зажимают сосуды, питающие мозг. Попробуйте делать массаж шеи и воротниковой зоны. Мышцы черепа располагаются вокруг головы тонким слоем и могут сжимать нервы, приводя к головной боли. Надо попробовать массировать разные точки на голове. Алёна недавно приводила ссылку на массаж от головной боли. Если аспирин вы принимаете, как противовоспалительное, то его можно заменить нимесулидом. Он меньше на желудок влияет. Но лучше не принимать такие лекарства (аспирин, нимесулид) на голодный желудок.

По поводу антидепрессантов. То, что вы так сильно на них реагируете, говорит о том, что у вас в организме что-то не так. Золофт обычно переносится хорошо. Я принимал его аналоги Сертралин и Стимулотон. От Амитриптилина у меня были сердцебиение и запор. А Золофт нормально пошёл. Но я принимал его по пол таблетки. Всегда надо начинать принимать лекарство с маленькой дозы и смотреть за результатом. Золофт увеличивает содержание в нервной системе серотонина. Думаю, что у вас недостаток его и организм приспособился жить с этим недостатком. И небольшие дозы на вас сильно влияют. Если у вас есть склонность к депрессии, то может всё-таки вернуться к приёму Золофта, но начать принимать его с очень маленькой дозы, очень постепенно увеличивая.


Игорь_ЕД

Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  Greta575 Вт 09 Фев 2021, 18:52

Дорогая MilaK,
Читаю я ваши и других форумчан посты и всё больше и больше убеждаюсь, ну мы все в одной лодке и с теми же симптомами.
У всех они, конечно, проявляются по-разному, но страдаем мы одинаково.
Начну с последнего вашего поста. Правильно вы сказали, с этим ковидом заброшены все больные. И уровень смертности во всех странах сейчас повысится не только из-за вируса. У нас и онкобольные по боку.
Что касается зрения, чего только не происходит с нашими глазами. Сколько раз я приходила к окулисту в Петербурге ( ооочень хорошая врач попалась!), проходила обследование и здесь. И как всегда анализы хоть в космос, а проблемы остаются. Может я и повторюсь сейчас, но мне тоже очень тяжело долго читать текст, писать. Иногда двоится в глазах, частые подёргивания, сухость, ощущения песка, но самое тяжёлое - это пронизывающая без остановки боль по диагонали глаза. Никакие лекарства её не снимают. Глаза также реагируют на смену погоды. У нас резко похолодало, так я их воообще открыть вчера не могла.
Тоже падала и ударялась головой об лёд. Дошла даже до профессора, которая училась у Бехтеревой. Нашла она тоже самое, что и у вас - артерия зажата в костном канале только с рождения. Чего только не выписали. Особого улучшения не видела, тем более что в Англии уже таких лекарств было не достать и никто бы не выписал. Махнула на всё рукой и терплю. При стягивании шеи и плечей я иногда использую перцовый пластырь или мазь Ибупрофеновую.
Также правильно вы написали про Лирику. Я долго искала лекарство, которое мой измученный организм мог бы принять. Сколько разных АД мне приписывали, но желудочная боль была такая, что аж дышать не могла. И вот на сайте и во многих статьях я нашла, что Прегабалин (Лирика) помогает от боли. Решила испытать. Сначала не пошёл, было плохо. Потом нашла более ощищенный, и пусть даже он совсем не убирал боль, но хотя бы снимал остроту. Но и с ним я уже третий год не сплю. Повышать дозу не хочу, так как потом вообще не сойти будет с неё. Много раз пыталась его бросить - не могу. Я не предрасположена к зависимости, но этот препарат действительно сделает наркоманом и беспамятным любого человека.
Но что-то лучше на данный момент никто ничего предложить не может. Плюс ещё Симбалту (Дулоксетин). Сколько я не сопротивлялась, а бессоница взяла своё и начала последнюю принимать. На этот раз вроде пока привыкаю к ней.
Greta575
Greta575

Сообщения : 253
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 65
Откуда : Великобритания

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник MilaK Empty Re: Дневник MilaK

Сообщение  MilaK Ср 10 Фев 2021, 08:56

Игорь, спасибо Вам за участие!
Игорь_ЕД пишет:
По поводу антидепрессантов. То, что вы так сильно на них реагируете, говорит о том, что у вас в организме что-то не так. Золофт обычно переносится хорошо. Я принимал его аналоги Сертралин и Стимулотон. От Амитриптилина у меня были сердцебиение и запор. А Золофт нормально пошёл. Но я принимал его по пол таблетки. Всегда надо начинать принимать лекарство с маленькой дозы и смотреть за результатом. Золофт увеличивает содержание в нервной системе серотонина. Думаю, что у вас недостаток его и организм приспособился жить с этим недостатком. И небольшие дозы на вас сильно влияют. Если у вас есть склонность к депрессии, то может всё-таки вернуться к приёму Золофта, но начать принимать его с очень маленькой дозы, очень постепенно увеличивая.
Склонности к депрессии у меня нет и не было никогда, а антидепрессанты по современным медицинским протоколам назначают при длительной хронической боли, а поскольку мои жалобы при походе к любому неврологу были связаны с болью, мне предлагали АД. Золофт (сертралин) на боль вообще не воздействует никак, Амитриптиллин даже не предлагают, посмотрев результаты ЭКГ, так что андидепрессанты не для меня.

Что касается аспирина, мне его назначает кардиолог в качестве антиагрегантного средства, чистый аспирин я не принимаю, только кардиологический, все нюансы мне знакомы, столько уже прочитано и изучено. Laughing А то, что при его приеме проходят нарушения зрительные, это уже о многом может рассказать (если врач заинтересован), но невролог, к которой я обычно хожу, не реагирует особо, в назначения кардиологов они не вмешиваются. Мне кажется, что здесь тоже играет роль способность аспирина предотвращать агрегацию тромбоцитов. Сами себе доктора, а что еще остается?
MilaK
MilaK

Сообщения : 140
Дата регистрации : 2019-01-01
Возраст : 71
Откуда : Псков
Настроение : Очень устала, но не сдаюсь

Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 4 1, 2, 3, 4  Следующий

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения