Дневник Влады

Здравствуйте всем,
нашла этот форум в дни полного отчаяния. Было очень важно прочитать это, понять, что я не одна, увидеть, что и у других есть те же самые необъяснимые симптомы. С другой стороны, очень тяжело было от чтения форума в какой-то момент - накрыло полной безнадежностью...
Все проблемы начались после вакцинации аденовирусной ковид вакциной год назад. Не знаю, ФМ в итоге это было или нет, но сейчас, через год с лишним, мне гораздо лучше. Была ужасная усталось, слабость и очень сильные боли в теле, особенно в преплечьях, не могла ничего почти делать руками, даже печатать. Жжение тоже очень мучало.
Пару месяцев просто лежала. Были разные анализы, данных за повреждение нервов, за аутоимунные не было.
Было, конечно, много врачей. Первым, что помогло из прописанного, оказался амитриптилин - стала гораздо лучше спать. До этого был прием габапентина и лирики - еще больше усугубляло слабость и туман в голове, не знаю вообще, куда пропал тот месяц... Был краткий курс преднизолона - может быть, чем-то помог. В итоге первое улучшение было после отмены габапентина, недели преднилизона и потом долгого курса амитриптилина (неск месяцев) по 12.5 мг на ночь. Видела, что и тут на форуме он тоже часто мелькает и часто помогал.
Второе улучшение через несколько месяцев (прием амитриптилина прекратился) было после выхода на работу в феврале. Было невероятно сложно. Уставала на работе за 1-2 часа и уезжала домой. После такого "рабочего дня" следующий день лежала пластом. Было очень страшно, когда становилось сильно хуже. НО. Постепенно становилось лучше и лучше, бережный рабочий режим позволил адаптироваться к нагрузкам все больше и больше. Даже несмотря на то, что за это время перенесла ковид, острое пост-вирусное воспаление щитовидки, курс преднизолона (для щитовидки) и сильное воспаление желудка из-за него
Все это медленно, но верно пролечиваю. Сейчас работаю почти нормально, хотя уже полтора месяца мучает боль в горле и отекший нос. Но это не идет ни в какое сравнение с тем, что было год назад.
В основном, из того, что (НАВЕРНОЕ) помогло
- амитриптилин и нормальный долгий сон
- преднизолон?
- поднять уровень ферритина, гемоглобина (пришлось капельницами, таблетки не усваивались). Энергии стало больше.
- !! консультация хорошего врача-гематолога/реолога. Посмотрели кровь под микроскопом, и только так увидели много разных отклонений (клетки с аномалиями, клеточный хлам и тд). По реологии тоже оказалось, что мембраны эритроцитов очень-очень жесткие, что пробы крови быстро коагулируют... В общем, по гипотезе врача из-за всего этого возникают и микротромбозы, и проблемы с доставкой кислорода в ткани. Плюс вся регуляция слегка свихнулась на фоне иммунного ответа на прививку (ауто-иммунного?..), и все это может вызывать и воспаление слизистых, и неясные боли/жжение из-за нарушений кровообращения; одно цепляет другое - проблемы с желудком-нарушение всасываемости некоторых веществ-недостаток этих веществ... . Прописали Кавинтон форте, магний, цитофлавин, витамины А и Е (было подозрение, что они плохо усваиваются) и еще несколько добавок, в том числе и для слизистых желудка. Плюс в целом здоровый образ жизни - сон, прогулки (или что-то аккуратное аэробное), диету без острого-соленого-сладкого, побольше овощей, все на пару... да вы сами все знаете После всего этого кровь действительно стала выглядеть лучше. И мне было важно узнать, что да, есть какие-то видимые проблемы, выражающиеся в цифрах, проблемы, на которые я могу влиять, а не "ну, у вас СОЭ повышен и субфебрильная температура постоянно, но анализы так-то в норме, поставим вам ВСД и МБС, хотя вообще похоже на ФМ, до свидания".
- психотерапия. Потому что иногда очень сложно эмоционально. И долгий стресс здоровья никому еще не добавил. Навыки того, как справляться с новым нииииизким уровнем энергии и возможностей тоже.
- горячий душ, или возможность полежать в теплой воде.
- коврик с колючками (аппликатор Кузнецова?)
- бромелаин (не уверена, но кажется именно он помог снять воспаление слизистых, хоть и не убрал эту проблему полностью)
- лечить сопутствующие/возникающие проблемы со здоровьем, не все новые симптомы обязательно оказываются тем же загадочным болевым синдромом без возможности лечения.
- прогулки (особенно приятно вспоминать, как пару месяцев назад ты на эту лестницу подняться не мог, а сейчас раз плюнуть).
- друзья, близкие люди, работа - все что угодно, что важно и дает возможность отвлечься

Вряд ли кому-то это поможет, но хотелось сказать, что всегда есть надежда, что станет лучше, даже когда в это почти не верится. Я понимаю, что у меня очень легкий случай по сравнению со многими здесь, но очень желаю всем здоровья.

Спасибо всем, кто пишет про свой опыт, тем, кто ищет информацию, фактически пишет собственные обзоры последних исследований. Я прониклась за это время тем, как мало известно о ФМ, как сложно ее диагностировать, как мало врачей, знакомых с ней.
Видела здесь про исследование в лаборатории мозаики иммунитета. Очень интересно, что получится! Если кто-то участвует, была бы рада послушать - какие новости?

Здравствуйте Vlada! Спасибо Вам, что вы рассказали свою историю. Да, от прививок ожидать можно что угодно. Слава богу, что ваша конституция повернула на путь к здоровь. Я поняла, что запуститься фибромиалгия может от чего угодно. На форуме были случаи восстановления здоровья и постепенного избавления от симптомов фибромиалгии. Но  все таки есть первичная и вторичная фибромиалгия.   Но у всех она протекает по разному хотя   прослеживаются общие черты.  Долгий и нелегкий путь к здоровью ожидает того кто попал в цепкие лапы ФМ. И многие из нас так и остаются в состоянии неумолимого ухудшения. И очень радостно слышать, что кто то нашел свой путь и  выскочил из лап ФМ.  Vlada, напишите, пожалуйста сколько вы принимали или все еще принимаете  амитриптилин? Желаю дальнейших улучшений.  здоровья.

Каштанка пишет:И очень радостно слышать, что кто то нашел свой путь и  выскочил из лап ФМ.  Vlada, напишите, пожалуйста сколько вы принимали или все еще принимаете  амитриптилин? Желаю дальнейших улучшений.  здоровья.

Спасибо!
Честно говоря, волнительно открывать было дневник - потому что иногда какие-то симптомы из "прошлого" возвращаются, снова приходит отчаяние - вот, было же все лучше, куда опять... Но я веду теперь краткий дневник самочувствия и сделанных дел и могу объективно видеть, что улучшения в течение этих последних месяцев точно есть. Тьфу-тьфу-тьфу.

Амитриптилин я принимала первый курс 3 месяца (сначала 25 мг, потом через две недели по совету врача попробовала снизить до 12.5, и эта доза тоже оказалась действенной). Врач объяснила про возможность центральной сенситизации, и сказала, что пока боли относительно "свеженькие" важно не допускать того, чтобы ЦНС привыкла к ним и сделала из этих нервных импульсов боли не тропинку, а целый накатанный автобан.
Потом не было возможности попасть к врачу по разным причинам и получить новый рецепт. В итоге, снова начала прием уже в феврале и принимала примерно до начала мая. Доктор сказала, что на такой низкой дозе можно жить без проблем довольно долго. Сейчас без него, отмены не заметила пока, на случай ухудшения есть запас.

а какие у вас симптомы подскажите пожалуйста,и как у вас всё начиналось?

Здравствуйте, Влада!
Благодарю Вас, что Вы не прошли мимо нашего форума, а поделились своим положительным опытом.
Я тоже долго принимала амитриптилин. Именно этот антидепрессант мне помогал лучше всего.
Теперь, к сожалению, я вынуждена была от него отказаться, т.к. он вызывает тахикардию и сердце устало.
Но я продолжаю искать другие пути.
Дальнейших Вам улучшений!

Здравствуйте, дорогая админ Алёна!
Рада сообщению от вас, вы - герой. Очень жаль, что побочные эффекты заставили отказаться от лекарства... От души желаю вам найти какую-то замену этому, знаю, что вы пробовали и продолжаете пробовать разные пути и не сдаетесь.

У меня все было довольно хорошо - двухмесячный фарингит-ринит, о котором я упоминала в первом посте, отступил после того, как мне назначили спрей с преднизолоном. Сказали, что, видимо, у меня появилась аллергия на что-то. Ринит при этом был не выраженный особо, но горло болело именно из-за носа... Какой все-таки организм тупой иногда.

На позапрошлой неделе на меня снова навалилась ужасная усталость, постоянная тяжесть в голове как при высокой температуре - на работе кое-как досидеть, ничего не сделав, дома тоже ничего не возможно делать, и спать с такой усталостью тоже бесполезно - и не хочется, и утром такой же просыпаешься. Через несколько дней такого существования у меня заболел живот, а еще через пару дней после вырезали аппендицит.
Выписали всего через 2 дня, и как я радовалась ясной голове... Думала, вся эта тяжесть была от аппендицита. Но вот вчера вечером это состояние снова внезапно вернулось. Тяжелая голова, невозможно ничего делать, пульс шкалит, если вставать, температура просто слегка субфебрильная, ничего не болит особо.

Не понимаю совсем, в чем дело теперь. Раз состояние меняется так быстро, явно не уровень железа в крови или не недостаток каких-то элементов. Образ жизни в эти дни не меняла. Единственное, что приходит в голову - аллергия - мне всегда было лучше, пока я была не дома (хотя тут прошло уже 4 дня с возвращения домой, прежде чем это проявилось). До этого три недели была в другой стране - все было ок, даже закончила принимать спрей.
Разве что на мужа аллергия, 2 недели назад я как раз вернулась к нему, и вчера он вернулся из поездки
Был бы какой-то другой хоть ясный параметр.
Буду записывать все и наблюдать. Может быть, просто пост-операционное какое-то воспаление началось или снова что-то с желудком/пищеварительной системой.
Хотя кажется уже, что все это так непредсказуемо и нет какого-то одного аллергена или болезни...
Удачи всем!

Вот так прямо сразу и преднизалон в нос... эффективно. конечно. но уж очень убойно.
Опять же - раз помог - значит аллергия, хотя модет и просто сильное воспаление - а это опять возвращает нас к иммунитету.
Апендицит только на превый взгляд простая операция. Даже если она сделана лапораскопически, всё равно - вмешательство в организм. А если он расшатан ещё с той самой прививки и не успел придти в себя, вот и последствия.
Не будем также забывать, что этот отросточек является важной составляющей иммунитета и ничего лишнего в организме Бог не создал
Но раз вырезали - так тому и быть. Не ждать же перитонита.
Вы, Влада, большая молодец, что наблюдаете за собой.
Возможно всё наладится, если организм вытянет сам.
Держите нас в курсе.
я ещё напишу Вам в личку.

Отпишусь кратко про положительные моменты. Сейчас, месяц спустя, могу сказать, что пост-операционное восстановление прошло довольно хорошо - все пост-оп проблемы решились, все зажило.
После операции у меня было вернулись непроизвольные мышечные сокращения, которых не было уже несколько месяцев - регулярно дергалась мышца левого бедра. Это тоже постепенно исчезло и уже не беспокоит.
За это время больничного много работала и печатала. Недели полторы руки немного жгло, был дискомфорт, как-то раз допечаталась в итоге до того, что снова очень заболели предплечья, пришлось слать всем голосовые сообщения. Такого давно не было, НО - все это обострение было (1) "за дело", а не без причин (2) прошло довольно быстро, за пару дней, не как раньше, (3) не было насколько сильным, я все равно могла что-то делать руками.

За это время я переехала в другую страну, теперь очень надеюсь, что после нового старта жизнь пойдет лучше. Хотя и страшно порой - смогу ли я справляться с новой работой и тд и тд.

Напишу еще обновление. Прежние проблемы и боли, тьфу-тьфу-тьфу, не беспокоят. Физическая активность воспринимается нормально, тело отвыкло, конечно, но никаких ухудшений после упражнений

Настроение не очень. Весь последний месяц достают проблемы с ЖКТ, с носоглоткой, заболел еще один зуб. Очень донимает появившийся месяц назад запах гнили внутри носа, каждый день возникает, при том, что обоняние и вкус в адеквате. Усталость, слабость чаще опять.
Лечу ЖКТ, сходила к ЛОРу (говорит, воспаление без инфекции, запах связывает с этим, предполагает аллергию - на что, совершенно непонятно), спреи почти не помогают. С зубом все на вид хорошо, доктор не видит проблем/гнили, просто откололся небольшой кусочек пломбы, заделали. Но болеть начало только больше после визита ¯\_(ツ)_/¯

Это, конечно, лучше, чем мои прошлые проблемы, и в целом ситуация гораздо легче, чем у многих. Но не могу не огорчаться иногда - плохо переношу неизвестность и непонимание, что делать. И в остальном есть личные переживания о семейных вещах, волнуюсь за близких. Обычно справляюсь с этим, но когда сама себя чувствую на троечку неделями, тяжело.

Но киснуть долго я не планирую. Попробую пока добавить занятия языком, рисовать побольше, раз руки, наконец, позволяют, и начать регулярную легкую зарядку. Начала вести пищевой дневник, посмотреть, не влияют ли какие-то конкретные продукты на ЖКТ/аллергию. Попробую найти стоматолога, которому могу доверять, и не переживать о том, сколько это будет стоить

Очередное обновление.
Из хорошего - сильная усталость и боли в теле нечастые, было пара обострений, но в основном организм ведет себя прилично в этом плане.
Впервые за пару лет встала на лыжи, была счастлива! И мышцы после болели именно как здоровые мышцы. Уже через неделю после случилось обострение, но я даже не знаю, связано или нет.
Из тяжелого - два месяца назад умер мой папа после мучительной борьбы с раком. Слишком рано. Моральное состояние до сих пор не очень, не могу поверить, жалею, что так получилось. Думаю, можно ли было по-другому лечение провести, надо ли было попробовать обратиться в клинику в другом городе...
Хронические проблемы с воспалением желудка и носоглотки продолжаются, все еще жду страховку - будет к июню только. Нос постоянно кровит, хотя влажность нормальная и воздух тоже.

Первый раз попала к ревматологу, теперь есть бумажка про фибромиалгию. Официально теперь часть форума)

Добрый вечер всем!
Прошлый год прошел довольно хорошо. Летом доставляли неудобства постоянные ноющие боли в низу поясницы и легкие парестезии (отсюда и заключение ревматолога). К счастью, решила попробовать остеопата и мне повезло с выбором. Очень бережно работал, обострений не вызвал. И, к моему удивлению, после второго сеанса стало легче, а после четвертого эти новые поясничные боли перестали быть хроническими.
Остеопат также порекомендовал растяжку этой зоны, подходящую мне.

Тут бы написать ХЭППИ ЭНД, но
в декабре заболела ковидом. Без высокой температуры, без простудных симптомов почти, но ужасно болела голова и спина. После ухода вируса сняли остаточное воспаление очень коротким курсом преднизолона, в итоге за недели 4 я вернулась в норму. Но какие-то последствия посыпались - снова пост-вирусное воспаление ЩЖ (справилась с ним быстро в этот раз, зная уже, что это за боль), а потом дал знать о себе эндометриоз.

Раньше он мне болей не доставлял, кисты небольшие. Но в этот раз по симптоматике и по значению CA-125 гинеколог прописал комбинированные оральные контрацептивы для сдерживания эндометриоза.
И вот тут мне каааааааааааааак поплохело Оказалось, что гормональные препараты с эстрадиолом я не переношу: четко после начала приема начались боли в теле, а потом головокружения, туман в голове, ноль энергии, в общем все прелести. Впервые за год пропустила почти 3 недели работы, пока была на лекарстве: даже если дойти до работы, голова отказывалась участвовать в процессе.
В итоге доктор отменил препарат, после отмены все пришло в норму.
Сейчас пробую другой, самый легкий, который не так сильно должен влиять на кровообращение, но все равно чувствую себя не очень.

Интересные данные в итоге: по кровообращению были легкие нарушения некоторых параметров, так что в июне жду генетический тест. А в целом, похоже, многие мои изначальные проблемы были и есть из-за кровообращения/крови.
- у меня есть недифференцированная дисплазия соединительной ткани, при которой могут страдать стенки сосудов и ЖКТ тоже (привет, рефлюксы и гастродуоденит и общая астения с детства).
- плохая усвояемость железа перорально, отчасти из-за проблем с ЖКТ, отчасти из-за повышенной потери крови. В итоге всю жизнь на границе анемии, ферритин всегда был ниже нормы. А вот капельница Ferinject дала потрясающий эффект на два года, показатели все пришли в крепкую норму, просыпалась отдохнувшей, энергии было заметно больше. Так что дело не в витамине B12, цинке и тд, я думаю.
- все больше данных про microclots после ковида, которые были отмечены и у меня https://www.nature.com/articles/d41586-024-00901-3
- сходится с реакцией на КОК
- сходится с динамичными ремиссиями/ухудшениями

Пока с интересом жду генетики и хочу попробовать:
- наттокиназу, которая помогает многим пациентам с долгим ковидом и разжижает кровь (в статье выше есть о ней)
- коQ10 (его тут все знают)
- курс железа сидерал форте (гораздо более усвояемая форма, статья, в которой его тестировали на пациентах с нарушением всасывания солей железа, обещает эффект сравнимый с капельницей).
- надеюсь, что с этой поддержкой смогу продолжить курс КОК, а там и постоянное легкое воспаление из-за эндометриоза стихнет.

Желаю всем сил и оптимизма