ФИБРОМИАЛГИЯ. ФОРУМ. ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт https://fibromialgiinet.forum2x2.ru.
ФИБРОМИАЛГИЯ. ФОРУМ. ЧТО КОМУ ПОМОГЛО?
Добро пожаловать на сайт https://fibromialgiinet.forum2x2.ru.

Дневник Ольга2020

+2
Игорь_ЕД
Ольга2020
Участников: 6

Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Дневник Ольга2020

Сообщение  Ольга2020 Чт 12 Ноя 2020, 17:46

Всем привет, хочу написать свою историю. Если это неправильный раздел, то прошу открыть мне дневник.
И так, мне 34 года. Первые признаки заболевания начались в 26 лет где то через 6 месяцев после родов после сильного стресса. Ломило все тело, болели даже зубы. Пошла к врачу, она взяла ревмо пробы-показало все чисто. Пошла в больницу, где мне назначали сдать анализы,но встретив там знакомую массажистку она уговорила по врачам не ходить, сделала мне массаж шеи и поколола мельгаму, после этого таких обострений не было, я начала ходить на йогу и а спортзал, жить было терпимо, хотя шея все же болела.
Четыре года назад я переехала в Америку, теперь думаю что если бы не это, то болезнь можно было хотя бы отодвинуть. Работала на нескольких работах, была в сильнейшем стрессе из за семейный обстоятельств. Где то через год начались характерные боли в ногах( онемение, чувства покалывания, иногда тяжело было утром ходить). Я решила что у меня варикоз, тогда не знала что он не даёт таких болей, но пошла к терапевту. Она странно на меня посмотрела, но дала направление в Колумбийскую больницу (одну из самых лучших) После приёма довольно пожилой врач, посоветовал обратиться к психиатру. Я испугалась, кстати мне до сих пор это странно. Невролога или ревматолога никто и не вспомнил, хотя жалобы были типично неврологического характера.( это к тому что такие врачи есть везде. После этого я старалась не обращать на эти боли внимания. Ходила раз в неделю на массаж, так как шея продолжала болеть.
Перематываем на пол года назад. В начале карантина я уехала домой на Украину, провела там почти 5 месяцев. По возвращению в Америку, у меня нарушился сон из за перемены часовых поясов. Я решаю не обращать на это внимания и еду с друзьями в другой город на пляж. В машине в др городе у меня начинается первая в жизни паническая атака, я прошу друзей вызвать скорую думаю что это сердечный приступ (было очень плохо) Меня полностью обследуют, отпускают домой, но рекомендуют отправится к терапевту. Иду на прием, где она снова говорит о депрессии, я настаиваю на том чтобы она мне дала рекомендацию к неврологу (так нужно из за страховки, с улицы). Тем временем мои симптомы набирали оборот. Панические
атаки продолжались, ещё и добавилась агорафобия, я боялась быть в машине, метро и тп. Начало болеть все тело, боли адские, ощущение что горит все тело, лицо, больно ступать на ноги, треск в суставах, начало тошнить, фибротуман, не могла вспомнить имёна людей и название мест, постоянно повышалось давление.
Я наконец попала к неврологу, которая оказалась полячкой кстати.Диагноз предварительный она мне поставила сразу, сейчас понимаю что мои сбивчивые рассказы это 100% описание ФМ. Но нужно было сделать полное обследование. Тем временем она мне назначила ад (нортриптолайн) естественно сразу он мне не помог, а симптомы начали ещё больше обостряться, самое жуткое это когда твоё тело как будто «придавливает» и чем то опускает вниз. Толи от ад, толи из прогресирования болезни ужасная депрессия. Позвонила врачу, она прописала гапабентин и он мне в принципе помог, только замедляет меня как то. Наконец анализы пришли диагноз-фибромиалгия и вертиго ( вертиго видно не МРТ!!!) но его у меня никогда не было до обострения ФМ. Что происходит сейчас, мне назначили Симбалту, но страховка ее не подтвердила, как мне объяснил доктор страх компания хочет чтобы я пропила нортриптелин ( а если он мне не поможет, то потом Симбалту подтвердят. Ещё назначил флексерил для расслабления мышц, но к меня от него плохой сон, просыпаюсь от того что кажется будто останавливается сердце, плюс хоть я его и пью, но не чувствую облегчения стянутости мышц, наоборот появились новые чувствительные точки на ягодицах. К врачу трудно попасть, и огромные очереди, пока спасаюсь гапабентином. Прошу совета поводу нортриптелина, если меня от него накрывает депрессия и тревога, правильно ли я сделала что сразу перестала его пить? Живу одна и боюсь его пить...
Из важного мой врач старый и считается одним из лучших в этом городе, он уверяют что точно знает от чего ФМ. Сказал что это повышенное содержание субстанции P в позвоночнике, что в 60 х уже были таблетки которые понижали его содержание они были очень дорогие но помогали. Сейчас, он сказал ему не дают разрешение провести клиническое исследование. Мне показалось он намекает что это просто кому то не выгодно. Одно могу сказать точно, опыта у него предостаточно.

Ольга2020

Сообщения : 9
Дата регистрации : 2020-11-11

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Ольга2020 Чт 12 Ноя 2020, 18:31

Ещё хочу дополнить что когда пришли МРТ позвоночника и шеи, оказалась что никакого остеохондроза у меня нет и в помине, хотя в Украине мне говорили всегда что он есть. Получаеться что ФМ у меня была давно в «спящей» форме, ведь других причин для болей в шее нет? Ещё у меня СРК, тоже как и вертиго сразу после первого обострения ФМ
Кстати у меня есть вопрос по поводу клиники Эхинацея, действительно ли они лечат ФМ? Может кто нибудь может подсказать? Я хотела к ним приехать после того как увидела ролик в ютубе. Меня смущают некоторые вещи:
1. Комментарии под роликом закрыты, почему?
2. Отзывов в интернете раз два и обчелся и ничего о лечении ФМ
3.Консультация у глав врача 350$ расписанно все на 2 месяца вперёд, переговорить с ним чтобы понять нужно ли мне лететь из Америки в Россию (где на минуточку у меня страховка и неплохая медицина) возможности нет. Мне сказали что он очень занят и поговорить можно только при личной встречи, по скайпу мол нельзя первую консультацию по законам РФ проводить.
Рассказала о нем своему врачу здесь, он спросил, «какой процент успеха его метода»? И действительно, какой? Если он кому то помог, то отзовитесь, я не в коем случае не хочу никого обесценить, просто хочу понять стоить ли к ним ехать?

Ольга2020

Сообщения : 9
Дата регистрации : 2020-11-11

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Игорь_ЕД Чт 12 Ноя 2020, 18:43

Добрый день, Ольга! Для того, чтобы поставить диагноз фибромиалгия, надо убедиться, что других болезней нет. Например, чувство, что горит всё тело, может быть при поражении каким-нибудь вирусом нервной системы. Например, вирусом Варицелла Зостер - это один из разновидностей герпеса. Но при нём часто бывают (хотя не всегда) кожные высыпания. Во-вторых, может это миофасциальный болевой синдром. При нём также возникают чувствительные точки. Но они немного не такие, как при фибромиалгии. Про этот синдром можете почитать в книге Дэвис "Триггерные точки. Безлекарственная помощь при хронической боли" Скачать её можно тут: http://padabum.com/d.php?id=19922 . Я вам сочувствую! Болеть одной в чужой стране, притом болезнью, которую непонятно как лечить, это не подарок.

В "Эхинацее" вроде считают, что ФМ это что-то вирусное. И лечат как от вирусов. Но не факт, что это у вас от вирусов. Так что никакой гарантии нет. А деньги берут немалые. Может вам записаться к вирусологу или герпетологу для начала? Чтобы разобраться, вирусы тут при делах или нет?

Игорь_ЕД

Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Ольга2020 Чт 12 Ноя 2020, 20:29

Игорь, спасибо большое за поддержку, да мне сейчас нелегко. Меня обследовали почти два месяца, брали кровь, на все делали тесты , даже на короткую память и ещё кучу которых я даже не понимаю для чего. ФМ подтвердили, вроде больше ничего не нашли. Тригерных точек, тех что я чувствую у меня вроде бы только две на ягодницах они не большие, но чувствительные, болит почти всегда шея, в ногах жжение и покалывание (парестензии ) и был фибротуман. Когда было сильное обострение было больно даже ходить! Я уже прочитала почти весь форум и инфо в интернете. Разве это не типично для ФМ начаться с панической атаки, бессонницы? у меня болят даже бровные дуги, и нос немного закладывает и сразу отпускает, я это прямо ощущаю! Голова болела так, что казалось что сойду с ума! Я просыпалась от того что думала что мне ее кто то сдавливает. Боли были такие что я мечтала умереть! Ещё врач сказала что при ФМ постоянно меняется настроение-у меня так и есть, за день могу переходить от надежды к полному отчаянию несколько раз.

Ольга2020

Сообщения : 9
Дата регистрации : 2020-11-11

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Admin Алёна Пт 13 Ноя 2020, 14:40

Здравствуйте, Ольга!
Добро пожаловать на форум!

Не очень поняла, как Вам поставили по МРТ и анализам диагноз ФМ?
Это действительно возможно? Обычно ФМ ставят методом исключения.
Но если появился какой-то новый способ постановки ФМ через МРТ, напишите, пожалуйста об этом поподробнее.
Про субстанцию Р у нас писал i-one, человек образованный, у него тоже ФМ и своя клиника в Москве.
А насчёт Эхинацеи - у нас там была Наташа из Норвегии.
Выброшенные деньги. Причём немалые.
Поэтому, видимо и коммен-и отключены.

По-поводу антидепрессантов. Если наступают такие побочки сильные, то нужно поискать другой АД.
Вся Европа принимает амитриптилин+трамадол от лечения хронических болей и ФМ.
Это в Европе считается золотым стандартом
Но сам амитриптилин тоже многим даёт побочки.
Кому не даёт - это счастье!
Считай - выйграл в лотерею.

Я на нём прожила прекрасную ремиссию длиною в 7-8 лет. И это после 5-и лет лежания в скрюченном состоянии от напряжения мышц.

Но сердце не выдержало тахикардии от Амит-а. Пришлось слезать с него и в результате - я снова почти лежу.
Так что кому удаётся подобрать правильный АД - это билет в ремиссию Smile

Кстати - габапентин мне тоже помогает и я бы на нём возможно чувствовала бы себя лучше - но он в моём случае влияет на капилляры, вызывает капилляро-токсикоз. Это прямое противопоказание.

От напряжения мышц я принимаю баклофен.
Но не знаю, есть ли он в Америке?

Держитесь! Даже не представляю, как Вы одна в чужой стране с фм...

А вернуться никак? Или это нежелательно по каким-то причинам?
Если это очень личное - не отвечайте.

В любом случае - тут, на форуме, Вы найдёт поддержку Smile
Admin Алёна
Admin Алёна
Основатель форума, Администратор

Сообщения : 2513
Дата регистрации : 2009-11-24
Возраст : 62
Откуда : Эстония, Таллинн
Настроение : Уже слишком много пройдено, чтобы сдаваться...

Greta575 поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Ольга2020 Пт 13 Ноя 2020, 16:22

Спасибо за ответ Алена!
По МРТ диагноз фибромиалгия не ставят, но МРТ показало vertigo (тошнота, головокружение и небольшое нарушение координации). Абсолютно точно могу сказать что до первого обострения ФМ у меня его не было, так что это как то связано. Ещё делали много тестов на когнитивные функции, короткую память и тд. Слышала что сейчас так тоже определяют ФМ, о результатах мне не сообщило, они тут очень аккуратны с этим, бояться сказать лишнего. Диагноз мой мне сказали сразу, в первый визит, врач осматривал и кивал (хотя мне было не больно при надавливании) попросил поднять ногу сидя на стуле, (опять кивал головой) написали на листочке диагноз что бы я дома почитала, после того как пришли анализы то подтвердили.

Глав врачу отделения неврологии я доверяю, если он сказал что это субстанция P, то так и есть. Во первых, у него огромный опыт в Нью Йорке (большом городе) и огромный поток людей (очереди больше чем в наших больницах) он считается одним из лучших. Плюс говорит что в 60 годах таблетки были и они работали! Пишу потому что в Америке действенного сложно с разрешением на исследование и дальнейшее введение лекарств эксплуатацию. Но у нас это возможно, если кто то из врачей заинтересуется, может ваш i one? Ведь у него есть своя клиника? Всегда можно попробовать написать моему врачу, спросить и т д. Пугает то что с 60х годов воз и ныне там!

Я планирую вернуться на пол года в Украину (Киев) так как диагноз у меня уже есть, АД я подберу и и там, все равно это процесс. Работать здесь я все равно пока не могу, из за боли и нервов. Чувствуя себя минимум на 84 года. Теперь понимаю выражение нервы на пределе. Обследоваться в Киеве больше не хочу так как здесь все уже проверили, хоть в этом повезло. Планирую попробовать гипноз, КПТ и все что смогу. Я уже записала очень много советов из форума к кому пойти в Киеве,
Но, если у кого то есть рекомендации по проводу хорошего гипноза и специалиста КПТ, мануального терапевта, то пожалуйста пишите.
Сразу хочу сказать что все бады уже принимаю типа магния коензима и т.д. Анализы на витамины тоже сдавала и они все в норме, Д в нижней границе нормы, его я тоже пью.
Спасибо что сказали честно по поводу Эхинацеи, я так и думала. Нет ни одного врача который может быть так занят, а если и есть, то он новых пациентов просто брать не будет. Спасибо и пожалуйста, пишите все! Мне сейчас очень нужна любая помощь и советы!

Ольга2020

Сообщения : 9
Дата регистрации : 2020-11-11

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Игорь_ЕД Пт 13 Ноя 2020, 20:18

Ольга, здравствуйте! Ещё раз перечитал ваши посты и на ум пришли мне новые соображения. Я как-то ходил на форум с проблемами позвоночника. И там много людей с проблемами где-то похожими на ваши. Они все пострадали одинаково. Им всем делали массаж шеи. А там есть довольно нежные места, массаж которых нежелателен. И после этих массажей нервная система становится слишком возбуждённой. Появляются панические атаки и прочие проблемы. Шею советуют массировать самому и крайне осторожно. Как вообще надо чего-то массировать, написано в той книге, ссылку на которую я приводил. Дальше, если у вас проблемы с ногами и возникли чувствительные точки на ягодицах, то это может у вас проблема с грушевидной мышцей. Иногда эту проблему так и называют - синдром грушевидной мышцы. У меня такое было. Не мог ходить вообще. Это относится к миофасциальному синдрому. При этом мышца спазмируется и сдавливает нервы, идущие в ноги. Лечит можно массажем активных точек, главным образом на ягодицах. Об этом написано в той книге, ссылку на которую давал. И много роликов на Ютубе. Если заинтересуетесь, я вам ссылки подброшу. Только массаж надо делать крайне осторожно. Начиная с минимального воздействия и постепенно его увеличивая. Я когда делал себе, меня как током прострелило. После этого две недели ходить не мог. Но постепенно чувствительные точки на ягодицах извёл на нет. И проблемы с ногами прошли.

Что касается лекарств, то их надо подбирать сугубо индивидуально. Например, от амитриптилина у меня был запор и сердцебиения. Принимал сертралин, но он слабее. Принимал также карбамазепин. Он слабее чем прегабалин, но зато и лучше переносится.

Игорь_ЕД

Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  i-one Пт 13 Ноя 2020, 20:45

Ольга2020 пишет:Спасибо за ответ Алена!
По МРТ диагноз фибромиалгия не ставят, но МРТ показало vertigo (тошнота, головокружение и небольшое нарушение координации). Абсолютно точно могу сказать что до первого обострения ФМ  у меня его не было, так что это как то связано.  Ещё делали много тестов на когнитивные функции, короткую память и тд. Слышала что сейчас так тоже определяют ФМ, о результатах мне не сообщило, они тут очень аккуратны с этим, бояться сказать лишнего. Диагноз мой мне сказали сразу, в первый визит, врач осматривал и кивал (хотя мне было  не больно при надавливании) попросил поднять ногу сидя на стуле, (опять кивал головой) написали на листочке диагноз что бы я дома почитала,  после того как пришли анализы то подтвердили.

Глав врачу отделения неврологии я доверяю, если он сказал что это субстанция P, то так и есть. Во первых,  у него огромный опыт в Нью Йорке (большом  городе) и огромный поток людей (очереди больше чем в наших больницах) он считается одним из лучших. Плюс говорит что в 60 годах таблетки были и они работали! Пишу потому что в Америке действенного сложно с разрешением на исследование и дальнейшее введение лекарств эксплуатацию. Но у нас это возможно, если кто то из врачей заинтересуется, может ваш i one? Ведь у него есть своя клиника? Всегда можно попробовать написать моему врачу, спросить и т д. Пугает то что с 60х годов воз и ныне там!

Я планирую вернуться на пол года в Украину (Киев)  так как диагноз у меня уже есть, АД я подберу и и там, все равно это процесс. Работать здесь я все равно пока не могу,  из за боли и нервов. Чувствуя себя минимум на 84 года. Теперь понимаю выражение нервы на пределе.  Обследоваться в Киеве больше не хочу так как здесь все уже проверили, хоть в этом повезло.  Планирую попробовать гипноз, КПТ и все что смогу. Я уже записала очень много советов из форума к кому пойти в Киеве,
Но, если у кого то есть рекомендации по проводу хорошего гипноза и специалиста КПТ, мануального терапевта, то пожалуйста пишите.
Сразу хочу сказать что все бады уже принимаю типа магния коензима и т.д. Анализы на витамины тоже  сдавала и они все в норме, Д в нижней границе нормы, его я тоже пью.
Спасибо что сказали честно по поводу Эхинацеи, я так и думала. Нет ни одного врача который может быть так занят, а если и есть, то он новых пациентов просто брать не будет.  Спасибо и пожалуйста, пишите все! Мне сейчас  очень нужна любая помощь и советы!

Доброго времени суток! Если жжет все тело, наверное ФМ.. Согласно критериям боль должна быть более полугода и постоянная и во всем теле. У каждого свой путь с этой болезнью. Пока увы не появилось четкого пути показанного всем. Пробуйте все по порядку. Но конечно вы должны знать что пока ФМ неизлечима, это все международные рекомендации говорят, и опыт людей, есть очень редкие единичные спонтанные ремиссии происходящие необъяснимо. К врачам пока обращаться я считаю бесполезно, нет четких протоколов и понимания как быть. Это больше к ученым. Массаж легкий неплохо действует, вполне мне кажется можно делать. КПТ и гипноз скорее всего будут бесполезны, заболевание органическое, разве что научиться принимать болезнь и не делать резких телодвижений чтобы избежать обострения. Ну если человек разумный - он это и без сторонних подсказок понимает. По препаратам тоже сложно все. Я бы наверное как ни странно посоветовал начать с Босвеллии и куркумина. Можно мексидол попробовать табл по 6 в день, фенибут, магний, янтарную кислоту, ГАМК. А потом что то более тяжелое. Интересный эффект могут дать эуфиллин и пентоксифиллин в сверхмалых дозах. Далее тяжелая артиллерия: Лирика (на мой взгляд болеющего прегабалин лучше чем габапентин), амитриптилин, дулоксетин, возможно что то из трициклических. Некоторым заходит феназепам. Но все эти препараты являются симптоматич терапией, не лечат, но облегчают немного какие то симптомы. Мне помогали гормоны, но они помогают не всем и это наверное самое последнее что стоит пробовать. Отдельная тема - препараты влияющие на опиоидные рецепторы, за рубежом есть конопляные капли например, вариант лайт для тех кто боится присесть. Наверное это все самое важное в моем кратком пересказе 1001 серии санта барбары. Так конечно смотрите форум, почитайте внимательно истории множества больных, от чего кому стало лучше. Есть на форуме Ульяна, она очень важные посты здесь публиковала, наверное они суть ближе всего к истине, правда как лечиться четко пока не понятно. Перечитайте полностью историю Алены, по ней можно триллер снимать, наверное это самая содержательная и тяжелая история, позволит уберечься от множества ошибок "начинающего болеющего".


i-one

Сообщения : 96
Дата регистрации : 2016-04-08

Greta575 и Ольга2020 поставили лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Greta575 Сб 14 Ноя 2020, 14:55

Дорогая Ольга, зайдите, пожалуйста, в личку. Я вам там оставила вопрос.
Спасибо!
Я вам пишу ответ мысленно вот уже два дня, но так как идёт сильное обострение, влияющее на глаза, то тяжело концентрироваться и писать.
Что касается всяких Эхинацей, то нет никаких панацей от нашей треклятой болячки.
Я столько времени и денег потратила в поисках лечения и облегчения, что, наверное, можно квартиру купить.
И только совсем недавно поняла, надо вытаскивать самой себя за волосы. Никому ты не нужен, разве что твои деньги.
Может звучу пессимистично, просто мой последний печальный опыт с клиниками в разных странах, полностью развеял мои радужные надежды.
Так что вы молодец, что читаете наш форум и спрашиваете.
Я тоже очень дорожу рекомендациями наших форумчан.
Удачи Вам!
Greta575
Greta575

Сообщения : 253
Дата регистрации : 2013-05-15
Возраст : 65
Откуда : Великобритания

Ольга2020 поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Игорь_ЕД Сб 14 Ноя 2020, 16:17

Ольга2020 пишет:Ещё у меня СРК
СРК - явный признак воспаления. Может вам чего-нибудь противовоспалительного попить? Может есть "нейровоспаление"? Что это такое, я точно не знаю. Типа воспаление в нервной системе. Мне назначали нимесулид. Но работает ли он, сказать не могу. Можете попробовать попить парацетамол, только недолго. Просто узнать, помогает ли. Долго пить парацетамол нельзя, ибо он на печень влияет. Можно попить корень солодки. Она уменьшает воспаление и нормализует иммунитет. Лично мне она заметно помогла. Солодку тоже надо принимать с осторожностью, ибо она выводит калий из организма. Значит добавить надо приём препаратов калия. И пить её не постоянно, а курсами и в разумных пределах.

Немного почитал про Р-субстанцию. Она провоцирует высвобождение провоспалительных факторов (веществ), которые способствуют воспалению и боли. Так что с чем-то противовоспалительным надо поэкспериментировать. Не факт, что поможет, но всё-таки.

Игорь_ЕД

Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся

Ольга2020 поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Ольга2020 Сб 14 Ноя 2020, 18:25

Возможно и воспаление, я уже писала что первые признаки какого то сбоя у меня начались с того что начали болеть ноги примерно 3 года назад, причём это были парестензии (онемение, покалывание, жжение.

Сейчас они тоже есть постоянно в ногах, бёдрах, ягодицах, иногда добавляется покалывание на левой щеке и губах. Когда обострение, то жжёт лицо, глаза, кончик носа или языка, уши. Иногда болят уши как при воспалении, но знаю что его нет, так как это проходит. При этом витамины группы В в норме, диабета нет, щитовидка и сосуды шее тоже в порядке. Немного нарушено кровообращение в ногах, сосудистый хирург предложил сделать небольшую операцию, сказал носить специальные чулки, мол лучший результат после операции у тех кому они помогают. Мне они не помогли по ощущениям вообще, не знаю стоит ли делать операцию? Поможет ли это убрать это дурацкое покалывание? Врач говорит что это отдельная проблема ( невропатия) Постоянно покалывание продолжается уже несколько лет и не проходит. Может кто то с этим сталкивался?

Постепенно попробую все ваши советы, но на это уйдёт время, так как уже пью огромную кучу витаминов, принимаю ванны с магнием, контрастный душ, растяжка с роллом, диете без глютен, минимум углеводов. До болезни вела довольно здоровы образ жизни: йога и пилатес, тренировки с гантелями, старалась много ходить, раз в неделю массаж ( он немного помогает расслабиться и облегчить симптомы как и сказал I-one). При этом не худела, даже поправилась. Стрессы конечно были, но изолировать себя от мира я тоже не могу. Вообщем все что советуют для восстановления я делала ещё раньше. Болезнь «выстрелила» из за перелёта, смены часовых поясов и недосыпа.

Какое то время ходила к психоаналитику, так травм детства действительно много. Потом поняла что психоанализ это не мое, поймала себя на мысли что не хочу ему ничего рассказывать. Я сама выучилась здесь на психолога, но я не приверженец психоанализа, по крайней мере наши специалисты мне не «зашли». Реально ощущение что они пытаются «застолбить» себе клиента на долгие годы. Мой мне сказал что это где-то 8 лет 1-2 раза в неделю. Мое мнение-это тоже зависимость, да и не реалистично.
Как писала Admin Алена в своём дневнике, о психологе котороя говорила ей «выплёскивать» негатив на окружающих, а если их нет под рукой, то в диких танцах... Вообщем здесь главное правильно как и во всем -не навреди..

Ольга2020

Сообщения : 9
Дата регистрации : 2020-11-11

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Ольга2020 Сб 14 Ноя 2020, 19:03

Спасибо ещё раз всем форумчанам за ответы!
Мне многие пишут что фибромиалгия неизлечима, я это уже поняла. Просто когда пишешь на форуме, то пытаешься все максимально сократить и выделить все самое основное. У меня был спектр эмоций по началу. По поводу Эхинацеи-к ним я хотела обратиться когда только узнала о диагнозе, так сказать в стадии отрицания. Потом я все таки поняла что это ложная надежда, вы все подтвердили мои догадки, спасибо вам большое.
.
Какие мои сейчас цели? Встать на ноги, не в прямом смысле, так как я слава богу хожу. Просто достичь максимального улучшения чтобы снова жить более менее нормальной жизнью и работать. Успокоить немного нервную систему, так как до сих пор иногда путаюсь громких звуков, плюс постоянные боли и СРК меня утомляют. Так же у меня мочевой пузырь в тонусе как и у многих из вас.

Буду постепенно пробывать разные методы чтобы смотреть что помогает именно мне. Ещё раз спасибо вам!

Ольга2020

Сообщения : 9
Дата регистрации : 2020-11-11

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Игорь_ЕД Сб 14 Ноя 2020, 19:30

Игорь_ЕД пишет:СРК - явный признак воспаления.
Извините! Совсем дурной я стал. Я перепутал СРК и СРБ (С-реактивный белок). Тогда на мой пост про воспаление прошу не обращать внимание.
Ольга2020 пишет:начали болеть ноги примерно 3 года назад, причём это были парестензии (онемение, покалывание, жжение.
Постоянно покалывание продолжается уже несколько лет и не проходит. Может кто то с этим сталкивался? пишет:
Я сталкивался. У меня это было на почве мышечно-тонического синдрома. То есть был спазм грушевидной мышцы. И она зажимала седалищный нерв, идущий в ноги. Я боролся с эти массажем чувствительных точек. Долго боролся. Но постепенно всё прошло. Кроме массажа руками можете кататься задним местом на вашей ролле или на теннисном мяче. Этот момент хорошо бы побороть. А то зажим нервов может провоцировать всякие нехорошие ситуации в них. Они при этом становятся паталогически чувствительны, что провоцирует фибромиалгию. Я, например, в разгар болезни имел паталогическую чувствительность и непереносимость к разным запахам.

Игорь_ЕД

Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся

Ольга2020 поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Игорь_ЕД Сб 14 Ноя 2020, 21:48

По поводу лекарств хочу посоветовать рецепт от Анчи Барановой (американский русскоязычный иммунолог). Правда она высказывалась не о ФМ, а о нейровоспалении (однако есть гипотеза, что ФМ сопровождается нейровоспалением). Анча предлагает лечить такие вещи антиоксидантами. Например, дигидрокверцетином. Кроме того, полезен приём АЦЦ (ацетилцистеина) либо L-цистеина. Эти вещества организм использует для синтеза глутатиона, который является природным естественным антиоксидантом. По поводу этих веществ можно посмотреть Википедию. Правда ничего из этого я пока не применял, но собираюсь. И с солодкой всё же можно поэкспериментировать.

Игорь_ЕД

Сообщения : 858
Дата регистрации : 2017-09-27
Возраст : 69
Откуда : Минск, Беларусь
Настроение : колеблющееся

Ольга2020 поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Ольга2020 Чт 05 Авг 2021, 03:34

Привет всем. Извините что пропала, то не могла вспомнить пароль, то была занята. И так, за это время многое случилось. Во первых, борьба с фибромиалгией продолжается. За это время, я перестала принимать гарабентин и перешла на антидепрессант Симбалту. Она улучшила мое состояние где то процентов на 30. Пробывала конопляные пластыри и капли ( у нас они легальны). Эффект нулевой.
Кажется ледокоиновый пластырь помогает намного больше.
В Киеве ходила к неврологу, где он мне сказал подходить на ПИРМ ( постиосиметрическая релаксация скелетных мышц) Результат нулевой. Хотя нужно отдать должное, физиерапевт меня растягивал и делал массаж электромассажором по полтора часа. Проблема в том, что мышцы надолго не расслабляются и напрягаться на погоду или перед месячными в любом случае.

Постепенно, то ли от накопительного действия Симбалты, или может быть от acetyl l carnitine который я тоже пропила курсом, постоянная усталость уменьшилась. Все же склоняюсь что это действие симбалты. Но обострения все равно очень тяжёлые и начинаются как и в первый раз- с панической атаки которая в последний раз случилась в сонном состояние.

Перед сном бывают нервные тики ( подёргивается тело, губы и тд) самостоятельно резко открывается рот ( могу от этого проснуться) Спасает то что работаю из дома, так как день на день не приходиться. Очень реагирую на плохую погоду ( сразу боли). Так же точно заметила что у меня есть нарушения сна ( sleep apnea) и собираюсь идти в клинику сна на обследование.
В следующий приезд в Украину планирую подходит на кислородные процедуры в барокамере, так как здесь очень дорого.

Вся моя жизнь полностью поменялась, я научилась говорить людям нет, понимаю что из за болезни и усталости у меня меньше энергии чем у других людей и стараюсь использовать время с пользой. Люблю быть одна, люблю тишину, люблю когда мало людей. Больше не люблю долго говорить по телефону. Я научилась жить со своей болезнью но это очень не легко, энергии и сил хватает только на основное.

Ольга2020

Сообщения : 9
Дата регистрации : 2020-11-11

MilaK поставил(а) лайк

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Каштанка Пт 06 Авг 2021, 18:11

Ольга2020 пишет:Привет всем. Извините что пропала, то не могла вспомнить пароль, то была занята. И так, за это время многое случилось. Во первых,  борьба с фибромиалгией продолжается. За это время,  я перестала принимать гарабентин и перешла на антидепрессант Симбалту. Она улучшила мое состояние где то процентов на 30. Пробывала конопляные пластыри и капли ( у нас они легальны). Эффект нулевой.
Кажется ледокоиновый пластырь помогает намного больше.
В Киеве ходила к неврологу, где он мне сказал подходить на ПИРМ ( постиосиметрическая релаксация скелетных мышц) Результат нулевой. Хотя нужно отдать должное, физиерапевт меня растягивал и делал массаж электромассажором по полтора часа. Проблема в том, что мышцы надолго не расслабляются и напрягаться на погоду или перед месячными в любом случае.  

Постепенно, то ли от накопительного действия Симбалты, или может быть от acetyl l carnitine который я тоже пропила курсом, постоянная усталость уменьшилась. Все же склоняюсь что это действие симбалты. Но обострения все равно очень тяжёлые и начинаются как и в первый раз- с панической атаки которая в последний раз случилась в сонном состояние.

Перед сном бывают нервные тики ( подёргивается тело, губы и тд) самостоятельно резко открывается рот ( могу от этого проснуться) Спасает то что работаю из дома, так как день на день не приходиться. Очень реагирую на плохую погоду ( сразу боли). Так же точно заметила что у меня есть нарушения сна ( sleep apnea) и собираюсь идти в клинику сна на обследование.
В следующий приезд в Украину планирую подходит на кислородные процедуры в барокамере, так как здесь очень дорого.

Вся моя жизнь полностью поменялась, я научилась говорить людям нет, понимаю что из за болезни и усталости у меня меньше энергии чем у других людей и стараюсь использовать время с пользой. Люблю быть одна, люблю тишину, люблю когда мало людей. Больше не люблю долго говорить по телефону. Я научилась жить со своей болезнью но это очень не легко, энергии и сил хватает только на основное.
Ольга, прочитала ваше сообщение. Вы проделали за это время работу по улучшению своего состояния. Вы пишете, что обострения начинаются с панических атак ночью. Но вы ведь принимаете антидепрессант. А антидепрессанты применяют при панических атаках. Вопрос, почему они возникают? А насчет тиков вы обращались к неврологу? Это очень непонятный симптом.  Молодцы, что научились говорить людям нет.  Тишина и покой наши лучшие друзья.  Вы правы, как же нелегко жить с этим заболеванием. Будем держаться, бороться и искать любые направления, лишь бы хоть как то облегчить симптомы.

Каштанка
Администратор

Сообщения : 1103
Дата регистрации : 2016-11-15
Возраст : 64
Откуда : г. Челябинск
Настроение : Упал-встань,расшибся-не хнычь. Всё-вперед! Всё-вдаль!

Вернуться к началу Перейти вниз

Дневник Ольга2020 Empty Re: Дневник Ольга2020

Сообщение  Ольга2020 Вс 08 Авг 2021, 03:10

Обращалась к неврологу, она сказала повторить МРТ ещё раз, ведь фибромиалгия не исключает других заболеваний. Я ещё не успела сделать. Паническая атака сильная на антидепрессанте была только один раз, и после неё сильное обострение, такое когда жить не хочется. И да, состояние тревоги иногда проявляется даже на антидепрессанте. Ещё бывает ночью просыпаюсь и кажется что задыхаюсь, но это быстро проходит.

Ольга2020

Сообщения : 9
Дата регистрации : 2020-11-11

Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения