Дневник Lina55555.

Вчера ночью опять срыв был
Слава Богу что приехала мама.. мой мужчина постоянно на работе и сегодня тоже а я не могу вставать. У него тоже кажется нервный срыв он выплеснул это на маму.. нервы не выдерживают. Мне надо срочно как то ехать назад к родителям я не знаю как... хоть бы мне стало получше чтобы я смогла перенести дорогу
Молю Бога чтобы состояние улучшилось хоть до того уровня как я сюда приехала и я бы вернулась назад

Лина, очень сочувствую тебе и сопереживаю. Твой мужчина оказался безответственным человеком. Видя, какое у тебя состояние, взял на себя ответственность увезти тебя. И у тебя только все усугубилась. Ты Линочка переоценила свои возможности.    Надо срочно ехать обратно. Ладно жили бы на одной улице, а так патовая ситуация получается... Нодо  придумать как тебя перевезти домой. Это сейчас задача номер один. Божья матерь, помоги вынести все испытания, выпавшие на твою долю. Храни тебя Господь!

Спасибо Каштаночка за поддержку. Ну он переоценил свои возможности и из повышенной ответственности у него стресс.. открыто он это не сказал. Но нервы у него на пределе. Он хочет видеть что я здорова и скоро все пройдет... И потом это решение было моя ответственность в первую очередь.. моя ошибка. Ошибка опыт ...только бы здоровье не было здесь замешано...
Назад 200 км.. лежа по автобану. Потом там надо меня как то занести на 3 этаж.. когда я уезжала могла еще сама.. блин но состояние после 2х съездов вообще не стабильное.. надо чтобы оно хотя бы пришло в то что до отъезда... спасибо за молитву. Пока с нами немного поживет моя мама.
Когда я решилась ехать мне было намного лучше... я могла вставать и сидеть.. больше говлрить..и мы думали я иду на улучшение..тем более позитивные эмоции.. а все вышло наоборот
Я зацепилась за эту идею переезда к мужчине чтобы была цель встать на ноги.. и вылезти из болезни. Боже помоги мне улучшить здоровье чтобы я смогла добраться до дома

Может кто то отзовется у кого мед образование есть... меня интересует на сколько риск капельницу поставить дома? Мы купили физраствор.. и иглу. И я ищу медсестру кто бы мне приехал и сделал...

Все я не знаю что это вообще происходит
Решила отлежаться еще и ехать к родителям.. а у Эдика начало першить горло ну что это такое....только закончилась эпопея.. 🥺

Lina55555 пишет:Может кто то отзовется у кого мед образование есть... меня интересует на сколько риск капельницу поставить дома? Мы купили физраствор.. и иглу. И я ищу медсестру кто бы мне приехал и сделал...

Вопрос вообще-то не самый простой.
1. Если правильно подобраны препараты и ранее они уже применялись
2. Если соблюдать все правила асептики/антисептики
3. Если опытная медсестра

При соблюдении этих условий риск не выше, чем при капельницах в больнице. При не соблюдении любого хотя бы одного условия риск уже очень высокий. Я вообще не сторонник домашних капельниц, другое дело, если это все согласовано с врачом

Состояние критично... помолитесь пожалуйста

Лина, мы все тут каждый вечер молимся обязательно, кто говорил, что будет участвовать в молитве по соглашению, как минимум

Lina55555 пишет:Состояние критично... помолитесь пожалуйста

Наташенька пишет:Лина, мы все тут каждый вечер молимся обязательно, кто говорил, что будет участвовать в молитве по соглашению, как минимум

Лина, Наташенька совершенно права.
Даже не сомневайся, что мы молимся за тебя.

Ты всё ещё у своего молодого человека?

Дорогая Лина!
С Днём Рождения тебя!
За сравнительно короткое время на форуме ты стала нам близким человеком.

То, что ты сейчас ничего не пишешь, тревожит нас.

В День твоего Рождения желаю тебе найти причину твоего недуга и выздороветь.

Мы молимся о тебе и Евгении каждый день.
Я молюсь ещё и за твою маму.
Если есть силы - напиши, как её зовут.
Когда мне было совсем плохо, за меня иногда писал посты муж, хотя он всегда очень занят.
Может быть о тебе пару строк чиркнет твоя мама?

Обнимаю тебя в твой День Рождения!

Дорогая Лина, мы с Ренатом поздравляем тебя с Днём рождения!
Желаем тебе, самое главное, здоровья, наступления долгой и стойкой ремиссии, большого человеческого и женского счастья, исполнения всех желаний, пусть все невзгоды обходят тебя стороной, а с твоего личика никогда не сходит лучезарная улыбка!

Спасибо мои дорогие. Очень тяжелая неделя была. Мама Галина ей тоже очень тяжело спасибо

Меня перевезли в мою квартиру. После большого кризиса неделю я прихожу еще в себя ...уже три недели прошло. Не знаю точно с чем был связан этот срыв... с моим походом к врачу... или лёгкой инфекцией.. как то слишком ...
Я совсем лежу и не могу даже сесть. Мама кормит... плюс состояние тоже колеблется.. потом всякие прелести от лежанки начинаются ...цистит.. пью маммозу. Может кто еще что подскажет..
Страх неизвестности сколько это состряниепродлится. Из списка молитв пожалуйста моего бывшего мужчину вычеркнете... у него все отлично и у нас разрыв. Он не понимал что я серьезно больна... сейчас понял...

Lina55555 пишет:Меня перевезли в мою квартиру. После большого кризиса неделю я прихожу еще в себя ...уже три недели прошло. Не знаю точно с чем был связан этот срыв... с моим походом к врачу... или лёгкой инфекцией.. как то слишком ...
Я совсем лежу и не могу даже сесть. Мама кормит... плюс состояние тоже колеблется.. потом всякие прелести от лежанки начинаются ...цистит.. пью маммозу. Может кто еще что подскажет..
Страх неизвестности сколько это состряниепродлится. Из списка молитв пожалуйста моего бывшего мужчину вычеркнете... у него все отлично и у нас разрыв. Он не понимал что я серьезно больна... сейчас понял...

Очень рада твоему появлению, а то тревожилась за тебя.

Хорошо, вычеркну Евгения из списка молитв

Ты дневник Лоурелии читала - последние изыскания по системе Лосева?

Проработки по часу, которые он рекомендует - это не подойдёт, даже я не смогла, СХУ не даёт , а вот дыхание возможно тебе поможет.

Принцип тот же, что и у Бутейко, но адаптирован под совсем хилых.
Только сразу более 3-5-и минут не рекомендую это делать.

Чтобы ты не искала ссылки - вот:

https://www.youtube.com/watch?v=-BxVineAzP8&fbclid=IwAR3yXaipuMXxOi8DgosFeVEsu-bEUBMCbawEKzsNqh-r-WpaojFlrWH4NrE 

а это параллельно с Лоурелией мне прислала подруга  из Германии тоже о системе Лосева
 https://www.youtube.com/watch?v=NC_mWkAUIUE
https://www.youtube.com/watch?v=NC_mWkAUIUE
почему-то только когда 2 раза ссылку пишу - она активна. Игры виртуального мира , мистика какая-то.

ну и уже я сама прослушала
https://www.youtube.com/watch?v=SyERiwl9WO4

в последнем видео очень подробно говорится о мироздании.
То есть и Диспензу не нужно слушать, и Красикова - принципы все те же.
Если ты не сможешь даже прослушать, то мама о дыхании сможет прослушать , там очень всё просто.

Держись, мы рядом. Мы молимся.

Спасибо Алена. Пока ничего не могу
Может у кого есть опыт с циститом..

У Греты есть опыт с циститом, который не цистит, а синдром раздраженного мочевого пузыря. Обычный цистит - это кишечная палочка, попавшая в мочевой пузырь, лечится антибиотиками, никакой загадки в нем нет.

Скорее всего раздраженный мочевой... потому что анализ мочи ничего не показал

Ничего не поделаешь тогда, это возбуждение нервных клеток. Общее состояние надо менять. Тебе антидепрессанты не прописывали? Депрессия -то налицо.

МЭ это.... из-за лежки моча не выходит вся поэтому.
АД не переношу

Lina55555 пишет:МЭ это....  из-за лежки моча не выходит вся поэтому.

Вот-вот!
У меня при полных великолепных анализах во-первых в мочевом пузыре всегда уже более 20-и лет есть остаток.
Узнала я это только в центре рассеянного склероза. Там замеряют остаток. И больше нигде.

Во-вторых - частенько бывает так, что мочевой пузырь опорожняется самопроизвольно.
Я чувствую этот казус, когда понимаю, что подо мной уже всё мокро.

Lourelia пишет:Ничего не поделаешь тогда, это возбуждение нервных клеток. .

Полностью согласна.
Чаще всего это происходит, когда стресс зашкаливает.

В центре РС нас учили гимнастике, чтобы этого не происходило.
И она правда помогает.

Очень хорошая обзорная статья по СХУ, первый раз встречаю столь глубокое погружение в предмет несмотря на популярное изложение и того что писали видимо психиатры. http://kurpatov-clinic.ru/diseases/sindrom-khronicheskoy-ustalosti/
В принципе все то же самое актуально для фм. Очень интересны описания связки патогенетических состояний и симптомов.

Посмотрел ваши анализы. Повышена Липаза и TNF-A. Калий. Т-Лимфоциты. Интересное сочетание. Также пока нет достоверных способов измерить центральное воспаление и его медиаторы. В тестах Рона Дэвиса, воспалительная активность часто сильно скачет, и кривые разных цитокинов имеют совершенно разное положение. То же касается меры эксайттоксичности, видимо являющемся подчиненным явлением нейровоспаления. Потом не совсем понятна достоверность именно этих цитокиновых тестов, так как там идет речь о сложных каскадах реакций затрагивающих много подсистем, они не мгновенно происходят. По идее так как TNF-А является важным провоспалительным фактором, то повышает количество Т-лимфоцитов, моноцитов, гранулоцитов (их не увидел, нужен расширенный анализ), что собственно видно по разным субпопуляциям. Также TNF-А влияет на увеличение выработки разных цитокинов, например ИЛ-1, ИЛ-6. Так или иначе это логичная точка приложения каких либо препаратов. Известный факт, что липопротеинкиназы относящиеся к классу липаз влияют на активность TNF-A. Липазы могут быть повышены из-за проблем с поджелудочной железой или пищеварительным трактом, надо подумать были ли такие проблемы или обследоваться, возможно дело далеко не в рационе или избыт бактериальном росте, а врожденных особенностях кишечника, возможно тот же дивертикулез. Либо проблемы в поджелудочной, тот же панкреатит или проблемы с желчными протоками. Здесь можно идти 2мя путями. 1) Пытаться найти исходную причину, попытаться найти причину повышения и устранить повышенный уровень липаз и посмотреть на результаты. 2) В случае неудачи вар 1 пытаться влиять на более низкое известное патоген звено. Системное воспаление и продукция TNF A в том числе опосредуется в основном через NF-kB путь. Здесь можно также идти 2мя путями - пробовать влиять на этот путь напрямую (я знаю только настойку босвелии, которая явл оч слабым ингибитором) либо через более обширные системы экспрессии генов которые помимо этого еще влияют на кучу других генов и подсистем, и вызывают обширные метаболич изменения: AMPK - PPAR A - NFkB (низкоуглеводная диета, физ нагрузки, некоторые препараты). Проблемы с калием могут быть 2х типов - из-за нарушенного клеточного метаболизма при СХУ либо из-за опять же проблем с пищеварительной системой. Я больше склоняюсь к первому, так как уже встречал такое. Также TNF-A провоцирует наряду с другими провоспалительными факторами нарушение дифференцировки коллагена (наряду с TGF-B), приводя к обширным воспалительным повреждениям ткани за счет увеличения внеклеточного матрикса, попросту говоря "фиброза" что является одним из ярких признаков как ФМ и СХУ так и возрастных изменений тканей и связанных с этим возрастных заболеваний, являясь одним из факторов вызывающих болезни в старческом возрасте на фоне вялотекущего центрального воспаления. Все это только импровизация на тему, и вы не должны воспринимать это как абсолютную истину и руководство к действию.

Вот еще очень хорошая публицистическая статья, как повествование борьбы между психиатрическим и прагматическим подходом к лечению СХУ. https://batenka.ru/resource/med/cfs-me-tuller/

Липаза уже в норме. Калий ошибка.
Состояние тяжелое. Ничего не могу.

Lina55555 пишет:Липаза уже в норме. Калий ошибка.
Состояние тяжелое. Ничего не могу.

Ну значит путь 2. И анализы по возможности досдать, еще раз все возможные цитокины (есть единичные лаборатории которые делают тесты на разные другие цитокины и маркеры например TGF-b, более обширная панель интерлейкинов), подтвердить опять повышенный TNF-A. Дело в том что на самом деле эти цитокиновые анализы несовершенны, и их даже наверное не десятая часть от значимых а даже меньше. Они не все время повышены, а только периодами. Но  хотя бы примерно понимать надо. Расширенную иммунограмму сдать. У меня есть мысли как помочь, но это выходит за рамки закона, так как нужно экспериментировать с препаратами у которых нет регистрации или широких клинич испытаний. К сожалению ничего более тут не скажешь.