СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ. В ОДНОИХ СТРАНАХ ОНА ЕСТЬ, А В ДРУГИХ СТРАНАХ - ФИКЦИЯ.

Mila, Margolit, спасибо, что натолкнули меня на мысль открыть эту тему.

Из соц.помощи в нашей стране (Эстония) - это бесплатная парковка при наличии карточки.
И Инва-таксо. Это уже при тяжёлых инвалидностях. Мало, кому дают.

Ещё есть помошники, которых надо найти самой, помошник получает 15 Евро в месяц.
Ну, кто согласится помогать за такую сумму?
И второй помошник может быть (он как-то по другому называется), там нужно за каждый час его помощи вести дневник.
И не более 40 евро в месяц. И ещё - он должен быть безработным!

В помошниках за 15 евро у меня мама. А второго я и искать не стала.
Кто ж согласится за 40 евро ко мне приходить? Разьве по дружбе.

Уборщицу наняли сами. Убирает квартиру за 35 евро.
Это для нас большое спасение.
Если что ещё вспомню - напишу.

В каждой стране своя отличная система здоровья, система социального страхования.
С 2005 года я живу в Германии. Приехав сюда, уже будучи больной (со второй группой инвалидности), несколько лет я не имела связей с русскоязычным миром. Я просто вышла замуж за любящего меня, простого  человека с определёнными проблемами - я осознанно подписалась на трудности вдвоём, рассчитывая на помощь Бога, не имея со стороны других людей поддержки. Это я к тому, что у меня нет никакого статуса и вытекающими отсюда возможностями. Я помню это время, когда мне подобрали Цимбальту и мои боли уменьшились, тогда я стала по два часа в день работать (что само по себе работой здесь не считается, 450 ев. не облагается налогом) и взяла курс на выздоровление.
Но реальность оказалась таковой, что заболевание оказалось таким, как оно есть и я не понимая, почему, перестала справляться с жизнью и жизнь была для меня невыносимой. Самое жестокое в этом было - полнейшее непонимание тебя! Постепенно я стала сдавать одну за другой  свои активные обязанности. Ни один врач не советовал, что и как надо делать. Как я поняла, каждый чиновник строго соблюдает интересы государства тем, что выполняет только свои обязанности, но никогда не подскажет, куда и с чем вам обратиться дальше. Но, добрые люди, как милость Бога есть!
Когда ходить стало трудно, соседка посоветовала мне службу по уходу и с их помощью подать заявление на установление мне степени. И этой же службы (русскоязычной) шеф говорил мне, что бесполезно, потому что я не стара и живу в семье, поэтому мне откажут.
Я не послушала шефа, и мне дали первую степень.
Итак, любой начинающий работать молодой человек, начинает платить, кроме налога,  медицинскую страховку  и страховку по уходу(в случае инвалидности или старости). Так как мой муж работает и платит эту страховку много лет(она распространяется на семью), то мне не очень препятствовали. 1 степень  - страховка выделяет 450,00 ев. на услуги службы в месяц. Это было: 2 часа уборки квартиры в неделю с купанием, два раза в неделю мытьё головы и  возить меня на приёмы к врачам, получать для меня медикаменты.
А так как я веду в нашей семье все бумажные дела ( здесь обязательно есть делопроизводство, расчёты и договора), то я написала заявление в суд и после посещения меня судьёй, мне выделили немецкую опекуншу (потому что я владею немецким). Вот она мне помогла написать заявление на повышение инвалидности (после моего приезда мне давали 20 потом 30, затем 40% инвалидности). Инвалидность здесь не означает, как на моей родине, пенсию по инвалидности автоматически. Только льготы при отчислении налогов.
Сегодня у меня 80% инвалидности с буквами - Ходьба, Сопровождение и Беспомощность. И у меня уже вторая степень по уходу, а это значит 1.100,00 ев. в месяц + 200,00 ев. на случай замещения отпуска дочери, получает служба. Услуги мы обговариваем. Это и уборка и прогулки, поездки к врачам, покупки, помощь помыться и одеться. Если необходимо что-то в квартире или доме для меня переделать, касса выделяет до 4.000,00 ев. в год. Вспомогательные средства оплачивает касса. Конечно, я сейчас вступила в социальное общество, плачу взносы и имею юридическую помощь. Но сама должна всё искать и разруливать, поэтому без планов, без дневников и календаря жизни нет.
Да, да, на всё нужны дневники и чеки.
Кстати, психоанализ два раза в неделю - оплачивает страховка. Два раза в неделю возит такси к психотерапевту -  и для этого заполняются различные формуляры. Конечно, надо понимать, сколько денег тратится на меня. Но я не получаю ничего зря, а с другой стороны - не быть никому в тягость, чувствуешь себя человеком. Да, мужу по закону полагается 10дней отпуска с сохранением 90% зарплаты. Короче, много чего, но нужно "двигаться", искать информацию и добиваться, чтобы воспользоваться своими правами. А для нас, больных, это называется - создать максимально благоприятную обстановку.
Должна честно сказать, что я очень ценю всё, что я здесь имею. Несмотря ни на что, всё-таки я чувствую себя защищённой.

.

Анка пишет:Алёна, Mila! Я читала ваши истории, но уже не вспомню на основании чего инвалидность? Какой диагноз? Видимо из-за других заболеваний?

Я в 1-й раз получила группу в 1993-м после ну о-о-о-чень неудачной операции на позвоночнике.
Хотя со спиной и левой ногой уже были страшные проблемы с 1987-го.
Но, именно, как ты, Аня и пишешь, - по мнению врачей я ж была совсем здоровым человеком!
После того, как я надорвала спину в 1987-м - меня продержали полтора месяца в больнице и выписали, сказав - мы сделали всё, что могли - теперь на работу!
А то, что мне вообще не стало лучше - никому было не интересно!
Вспомнить страшно, я лежала на работе на составленных стульях....

А потом уже группу продлевали по "общим заболеваниям".
И так до сих пор.
Хотя у нас ФМ уже фигурирует в регистре.

.

.

Я живу в Германии.
Сегодня у меня 70% инвалидности с диагнозом ФМ и 20% изменение формы позвоночника (две операции в прошлом), а в сумме 80% инвалидности. Здесь даются ещё буквы: у меня, например, буквы - Ходьба, Сопровождение и Беспомощность.
Кроме того, отдельной инстанцией даётся ещё степень в необходимости ухода за больным. Сначала мне дали первую, а затем вторую степень. Собственно, на основании этой степени и дали соответствующие буквы.
Жизнь без помощи совсем невозможна...

.

Да, как я написала -70% Болевые расстройства, Фибромиалгия. Почему вы удивляетесь? В Германии становится больше известно с каждым годом и о ФМ и о МЭ. Мне поставили этот диагноз сначала ревматолог, а потом в ортопедической клинике. Я уже писала, что я с самого начала пользовалась и пользуюсь немецкими источниками, а так же американскими в переводе на немецкий. Когда я смотрела информацию на русском языке, то она в большинстве своём очень отличается от той, что я читаю.
Организация больных активно сотрудничает с учёнными, которые стараются распространять правильную. новейшую информацию через телевидение и популярные издания.
Зато с диагнозом МЭ, который лишает меня малейших сил, сложнее и мне понадобилось долго ждать обследования в Шарите, Берлин. Хотя некоторым удаётся и с этим диагнозом получить инвалидность. У нас есть юрист при Фатигацио. И некоторые пользуются услугами юриста. Таких не много... В ключе Всемирной Организации Здоровья есть и ФМ и МЭ. Так что они существуют.
Если у Вас есть средства, то в Мюнхене есть такой учёный-эксперт по ФМ и МЭ Вольфганг Бигер. У него приватная лаборатория и они делают сначала, например, я делала там нейро-стресс анализ - он то и показывает ФМ. Он написал новый концепт Фибромиалгии, где и рассказывает об этом заболевании на основании исследований и доказательств. Сама подумываю обследоваться ли дальше...

Mila Meneses пишет:
Если у Вас есть средства, то в Мюнхене есть такой учёный-эксперт по ФМ и МЭ Вольфганг Бигер. У него приватная лаборатория и они делают сначала, например, я делала там нейро-стресс анализ - он то и показывает ФМ. Он написал новый концепт  Фибромиалгии, где и рассказывает об этом заболевании на основании исследований и доказательств. Сама подумываю обследоваться ли дальше...

По крайней мере этим вопросом занимаются, и это не может не радовать.

В сентябре снова у нас в Германии будет съезд учёных мира. Нужно будет приобрести запись, поделюсь новостями.
А меня взяли в группу испытания нового обезболивающего по типу Лирики, более очищенного. Как только они его получат, то сообщат.
Такой был хороший и быстрый приём, и транспортные расходы мне выплатили в конце. И у меня и у водителя, сопровождающего меня были приятные впечатления после посещения Института клинических исследований. Как раз там, в их перечень тяжёлых раковых заболеваний, диабета, входит и ФМ.

Mila Meneses пишет:В сентябре снова у нас в Германии будет съезд учёных мира. Нужно будет приобрести  запись, поделюсь новостями.

Мила, будет ждать от Вас новостей! Как хорошо, что Вы нас нашли!
Нужно молиться, чтобы ученые изобрели действительно эффективное лекарство от этой бяки...

.

.

Mila Meneses пишет:И у меня и у водителя, сопровождающего меня были приятные впечатления после посещения Института клинических исследований. Как раз там, в их перечень тяжёлых раковых заболеваний, диабета, входит и ФМ.

Об этих фактах стоит рассказывать врачам, которые недоумённо смотрят, слыша о диагнозе ФМ. Причём рассказывать с чувством собственного достоинства, а не будто ты что-то украл или пытаешься симулировать.
На днях была у хирурга по поводу другой проблемы. И меня спросили, есть ли у меня какие-то серьёзные хронические заболевания. Ну вот я так и сказала, что у меня фибромиалгия, и это очень серьёзное заболевание. Она так и записала.

Аня, я где-то поместила подробно даже мой собственный, как пример...

А потом ещё Вам отвечу, что причина-то как раз и выясняется и я тоже писала, как это делается.

Вот я работала над переводом только первой части выступления проф. Комарофф:
Профессор Энтони Комарофф, Гарвардский университет - Биология МЭ\СХУ, часть 1.

К сожалению существующий скептицизм среди врачей в отношении МЭ\СХУ. Я буду об этом говорить, почему существует этот скептицизм уже длительное время и почему это не актуально.

Это заболевание, я использую дальше название СХУ, также если я его также считаю плохим, формула из одного определённого случая, которая нами объединена и определена в одну группу.

Вероятно, вы уже с ним знакомы, но это стоит всё равно того, чтобы коротко повторить.

Тяжёлое измождение, которое длится более, чем шесть месяцев, которого раньше не было и которое не проходит несмотря на отдых, приводит к существенному снижению активности как на работе, так и дома. К этому измождению должны ещё добавляться не менее шести симптомов, проявляющихся в большем количестве дней: нарушение памяти и концентрации, боль в горле, боли в суставах, неотдыхаемость после сна, увеличенные лимфоузлы, мышечные боли, а также головная боль несколько нового типа(недомогание после физической нагрузки).

Эта персона не должна иметь другого заболевания, которое могло бы объяснить это изнеможение, включительно психозы, депрессии, употребление наркотиков, деменц и пищевые расстройства.

Если измождение (усталость) принадлежит к этим десяти симптомам, на основании которых больной ищет врачебной помощи, то это только малое количество тех пациентов, которые соответствуют критериям МЭ\СХУ.

Тогда, к тому  времени, когда стали встречаться случаи  в Американской Психиатрической Ассоциации, о МЭ\СХУ практически ничего не было известно и скептики не  обладали почти никакой информацией на основании которой они бы могли обосновать или опровергнуть свой скептицизм. Но с тех пор уже многое исследовано.

Поэтому я хочу подчеркнуть, что несмотря на тех, кто это заболевание понимать и вылечить пытается и безрезультатно, СХУ полностью понять и вылечить  вам до сих пор ничто помочь не может. В конце концов каждая неизвестная  болезнь исследуется учёнными и будет побеждена.
 
Этот процесс, к сожалению, длится всегда годами. Нет никого настолько умного, чтобы мог в кратчайшие сроки добиться успеха.
PЗа последние 20 лет было опубликовано 5000 исследований СХУ, более 300 из них в престижных научных изданиях мира. Состоялось более восьми интернациональных  научных конференций. Было более 160 презентаций врачей и учённых со всего мира.

Собственно говоря, я сегодня сфокусируюсь на тех делах, которые произошли со времени моей последней презентации около десяти лет.
Впервые я представлял  этой группе мои исследования в поздние 80-е.

Прежде всего мы говорим о тяжести изнеможения (усталости) при СХУ. И в общем-то, существует шкала, которая отображает процент тяжести повреждения функциональной активности персоны. Наилучшая из них называется SF-36, которая была использована большой группой  больных на протяжении 10 лет.

Объясняет таблицу: Общее население, пациенты с сердечной недостаточностью, депрессией и СХУ (четыре колонки). Здесь мы видим 8 колонок, как результат. Чем выше результат, тем функциональнее персона.

Красная линия у пациентов с сердечной недостаточностью сокращена ниже,чем обычно, кроме одного показателя.

Люди с тяжёлой депрессией, голубой линией помечено, в худшем положении, чем люди с сердечной недостаточностью.

Люди с СХУ только по этой шкале менее функциональны, чем люди с сердечной недостаточностью.

Это было наше собственное исследование, которое было подтверждено исследовательскими группами по всему миру.

Как результат нарушения активности, возникающее в обществе, а не только  у пациентов и в их семьях. Один опрос СХУ пациентов показал, что их продуктивность у себя в семье, в домашнем хозяйстве снизилась на 37%. А продуктивность на рабочем месте была снижена намного сильнее.

Потери, связанные с этой болезнью для Америки составляют около 9, 1 млрд.дол. Это большие потери продуктивности, большие потери и в деньгах.

Как уже было сказано, СХУ определяется по наличию перечня симптомов. Каждый человек может сказать, что он имеет один или все из этих симптомов. На этом основании многие врачи спрашивают, существуют ли объективные доказательства происходящие в теле пациентов, которые отличаются от нормальных, здоровых людей, или, например, чем отличаются больные СХУ от больных депрессией, а также других заболеваний, которые вызывают измождение (усталость).

Существуют ли биологические маркеры, которые отличают больных СХУ?

Это вопрос между учёнными. И как долго стоял этот вопрос, столько же времени и был к нему привязан скептицизм. Потому что  для  физической болезни  ожидается соответствующе измерительный  маркер.

Мой ответ сегодня:”Да, абсолютно! Существует такой маркер”. Спор закончился. Мы знаем причины симптомов,  биология лежит в основании этой болезни? Нет, итак, существуют объективные биологические отклонения в СХУ…

Анка пишет:Лорик, а Вам не кажется, что в первую очередь надо знать причину, а не ждать "эффективное лекарство от этой бяки"?

Анка, это само собой! Сначала выясняют причину, а потом ищут лекарство. Я думаю, что те врачи, про которых пишет Мила, тоже являются здравомыслящими людьми, которые знают очевидные вещи и причинно-следственные связи...

Иринасс пишет:
Об этих фактах стоит рассказывать врачам, которые недоумённо смотрят, слыша о диагнозе ФМ. Причём рассказывать с чувством собственного достоинства, а не будто ты что-то украл или пытаешься симулировать.
На днях была у хирурга по поводу другой проблемы. И меня спросили, есть ли у меня какие-то серьёзные хронические заболевания. Ну вот я так и сказала, что у меня фибромиалгия, и это очень серьёзное заболевание. Она так и записала.

Иринасс, я тоже, когда поступала в роддом упомянула о ФМ и она была записана среди прочих заболеваний, но не смотря на это потом случилось то, что случилось и описано в моем дневнике ...
Тем не менее, хорошо уже то, что записывают , а не сразу посылают в дурдом.
Может, такими мелкими шажками что-то и изменится.

Mila Meneses пишет:
Вот я работала над переводом только первой части выступления проф. Комарофф:
Профессор Энтони Комарофф, Гарвардский университет - Биология МЭ\СХУ, часть 1.

Мила, спасибо большое за Вашу работу!

Мне хочется, чтобы вы могли тоже знать, что происходит. Немецкие больные следят и обмениваются с американскими, а я вам уже с немецкого перевожу.

Читаю и удивляюсь! Сколько ужасных историй все рассказывают. У меня совсем не так.                                                                              Первые три года наблюдалась у невропатолога, конечно успехов было мало. Я попросилась на консультацию к нейрохирургам, так они меня положили в областную больницу на бесплатное обследование. Конечно патологий не нашли и отправили к ревматологам.                                  Ревматологи сразу заподозрили тяжелые ревматологические заболевания и опять отправили в область. Отношение хорошее, никогда не говорили "здоровая как бык". Под знаком вопроса был диагноз системная красная волчанка, без кожных проявлений (имеет тяжелое течение).    Что самое главное, через месяц лечащий врач мне объявила, что она меня готовит на группу. Я даже сразу не поняла о чем речь! Правда выставили спондилоартрит и какая разница, я не спорила. Каждое мое слово воспринимали и верили.                                                              Конечно глава комиссии (мужчина) раскидывался комплиментами и шуточками, мол слишком хорошо я выгляжу для инвалидности. Учитывая тот факт, что у меня рабочая профессия то могу получить соц.помощь. Так-как физ.трудом заработать на жизнь не смогу.                                  Никогда мне не грубили, да, равнодушие было. Сейчас меня воспринимаю как "старичка" с уважением.                                                        Имею пенсию, бесплатный проезд в общественном транспорте, иногда санаторное лечение. Заметьте, моя страна УКРАИНА!!!                          ВОЗЛЮБИ БЛИЖНЕГО КАК САМОГО СЕБЯ.

Не думайте, что это само собой разумеющееся... Просто надо быть благодарным за это Богу.
Я сейчас тоже живу в хороших условиях и в стране с отличной социальной системой, но  ... В моём дневнике я поделилась историей одного молодого человека, живущего тоже в этой стране - совсем другая ситуация...
Поэтому, благодарите и сочувствуйте тем, у кого по-другому.
http://www.ncf-net.org/memorial.htm А это страница памяти, здесь имена тех, кто не перенёс этого заболевания и умер, так же по своей воле от того, что не нашлось понимания и участия...

Анка пишет:Алёна, получается всё равно началось с "законной проблемы". Если даже ФМ у вас фигурирует, с ней всё равно ничего не дадут? Если бы не было твоей операции ты бы могла на что-то претендовать?

Да, Аня, если бы не операция, я не представляю, когда бы я получила группу.
Ведь заболела в 1987-м, диагноз получила только в 1997-м, когда уже целый год пролежала скрюченная спастикой. 10 лет мук и обвинений в симуляции.

И, выставив мне диагноз, ничего особенного мне в качестве лечения тогда не предложили.
Вставайте и делайте гимнастику.
А как на счёт того, что встать на прямые ноги невозможно, ноги согнуты и не разгибаются. От шеи до пяток напряжение. Даже лёжа ни о какой гимнастике при такой спастике не могло быть и речи!
Я даже спала в 2-х корсетах, иначе на бок было повернуться невозможно - сплошные прострелы и надрывы мышц, связок и сухожилий.

Не хочу вспоминать, что пришлось пережить, прежде чем попала в отделение рассеянного склероза, где мне и помогли наконец-то. К тому времени я уже лежала 5 лет. Хотя я - вообще не их профиль.
Всё это есть, конечно, в первых постах моего дневника.

Анка пишет:И каким образом можно что-то добиться "по общему заболеванию"?

Думаю, что у нас невозможно.
Моя подруга ( у нас даже общий семейный врач) пошла к психиатору и получила направление на группу от неё.
У подруги тоже ФМ, но видишь, семейная ей отказала. Потому она к психиатору и пошла.
А когда подруге группу дали, то написали тоже, что и у меня "Общие заболевания".
У неё начальная стадия, Бог даст - выкарабкается!

Анка пишет:
А как вам эти новости:

Власти подтвердили планы ввести сборы с безработных граждан
Подробнее на РБК:
http://top.rbc.ru/economics/26/05/2015/55645a989a79474ca5aa582a

В Госдуме предложили лишить безработных полисов ОМС:
Подробнее на РБК:
http://top.rbc.ru/society/08/05/2015/554c88899a79473e25a6f3dd

Ну а это - вообще без комментариев.

У нас недавно в новостях сказали, что человек может прожить в нашей стране целый месяц на 84 Евро. Тоже без комментариев.

Так что всякого бреда везде хватает.

.

Я, дорогая Анка из УКРАИНСКОЙ" ДЕРЕВНИ"! Добро пожаловать, Вы добрались и до меня!!!                                                                              Фибромиалгия - вслух не говорят...                                                                                                                                                  Готовы хоть немного помочь людям...                                                                                                                                                    Пожалуйста, научитесь любить себя...